Tällä kertaa kerron taas uudesta vaivastani. Avanteen vieressä ollut haava ja patti ei sitten ollutkaan absessi. Toissa viikolla tuo haava muuttui parissa päivässä isoksi ja se kipeytyi entisestään. Sain varattua maanantaiksi ajan avannehoitajalle.

Tuon viikonlopun vedin särkylääkkeitä kipuun. Maanantaina lääkäri ei vielä päässyt paikalle katsomaan tuota ihoa, joten hoidimme alueen paikallisesti ja siirryimme pehmeämpään sidokseen. Uusi aika varattiin saman viikon torstaille. Torstaina lääkäri pääsi katsomaan tilanteen ja antoi diagnoosiksi pyoderma. Pyoderma on haavautuva ihotulehdus. Lääkäri uhkasi heti minua kortisoni kuurilla. Pyoderma liittyy Colitis ulcerosaan. Vaikka minulta on paksusuoli leikattu pois, jossa sairauteni esiintyy voi silti IBD oireita ja liitännäissairauksia tulla. Päädyimme kuitenkin yhdessä tuumin siihen, että ei ihan vielä aloiteta kortisonia vaan katsotaan, miten tuo iho lähtee paranemaan. Juhannuksen jälkeen sitten katsotaan uudestaan asiaa. En kyllä millään tuota kuuria haluaisi, koska annos tulisi olemaan iso. Viimeinen kortisoni kuuri oli kaksi vuotta sitten. Silloin en pystynyt nukkumaan kunnolla, kasvot turposivat(Moon face) ja paino nousi alle 3kk 20kg. Joten ei nyt oikein huvittaisi tuota myrkkyä enää syödä. Tuo kortisonin suhteen ei ole mitkään hyvät fiilikset. Jos kuuri tulee, niin eihän se muuta auta kuin syödä loppuun. Tärkeintähän on, että tuo iho tulee kuntoon. Ärsyttää vaan todella paljon. 🙁

Muutama päivä päivä meni tuon pyoderman kanssa hyvin, mutta nyt on taas alkanut olemaan ohivuotoja. Olen joutunut vaihtamaan pussia joka päivä, välillä useamman kerran päivässä. Viimeisenä kahtena päivä olen herännyt aamulla aikaisin vaihtamaan pussia. Myöhemmin samana päivänä joutunut vaihtamaan uudestaan. Tänäänkin olen vaihtanut jo kaksi kertaa pussin. Illalla varmaan pitää taas vaihtaa. Ongelmana ei ole ainoastaan tuo ohivuoto tällä hetkellä vaan myös se, että pussi ei meinaa pysyä oikealta puolelta kiinni. Tämä tietysti johtuu siitä, että tuossa on juuri se pyoderma. Avanteen alle joudun laittamaan ”lankoja” ja pastaa, koska tuo alue on melko iso pastaakin pitää laittaa jonkun verran. Tämän takia ei meinaa pussi pysyä kiinni tuolta puolelta. Itse pyoderma näyttää paremmalta, mitä pari päivää sitten, mutta paranemiseen on vielä pitkä matka.:( Yöunet on taas olleet hieman katkonaiset näiden iho ongelmien takia.

Torstaina on taas avannehoitaja. Koitan tässä nyt sinnitellä siihen asti. Olisin jo tässä kohtaa valmis ottamaan sen kortisoni kuurin. Kunpa tuo iho paranisi nopeampaa. On todella vaikeaa tällä hetkellä lähteä mihinkään, koska paskat vuotaa ohi monta kertaa päivässä ja tuo alue kipuilee yhä jonkun verran. Nyt olen vaan kotona ja poistun ainoastaan hoitamaan pakolliset asiat. Liikunta on nyt jäänyt viimeisen parin viikon aikana todella vähäiseksi, mutta ei näiden kipujen ja ohivuotojen kanssa hirveästi lenkkeillä. Pitää sitten taas jatkaa, kun iho on paremmassa kunnossa ja kivut poissa.

Tällaista tämä IBD:tä sairastavan elämä välillä on. Jos yksi sana pitäisi keksiä kuvaamaan tätä sairautta, niin se olisi varmasti arvaamaton. Aina, kun asiat alkaa olemaan hyvin, niin eikös siellä kulman takana ole jokin uusi vaiva tai ongelma odottamassa. Tähän alkaa jo tottumaan. Tietysti tämä alkaa olemaan jo turhauttavaa, mutta yritän ottaa nämä vastoinkäymiset huumorin kautta. Ilman huumoria tämä sairastaminen olisi vielä raskaampaa. Välillä tuntuu, että elän jossain huonossa tragikoomisessa elokuvassa. En tiedä pitäisikö mun itkeä vai nauraa! No ehkä mä teen molempia. 😀