IBD vuosipäivä

UUSI YRITYS

Diagnoosi

7 vuotta sitten istuin Terveyskeskuksen aulassa jännittyneenä. Pitkään jatkuneet vatsavaivat ja jouluaattona 2011 alkanut raju oksentaminen ja veriripuli toivat minut terveysasemalle tähystykseen. Tähystys ei ole tutkimuksista miellyttävin. Mietin, että olisiko mitenkään mahdollista skipata tähystys. Olin todella sairas ja tiesin, että tämä on nyt tehtävä.
Jo tähystyksen alussa lääkäri tiesi diagnoosin, koska paksusuoli oli pahasti tulehtunut. Tähystyksessä otettiin koepalat, jolla varmistetaan diagnoosi. Koko tähystyksen aikana hoitaja piti kädestä ja toinen paineli vatsaa. Olin helpottunut, kun tähystys oli ohi. Sain lääkityksen (ison kasan lääkkeitä)  ja oppaan sairaudestani. Diagnoosiksi sain Colitis ulcerosa eli haavainen paksuolentulehdus. Oma sairauteni oli pankoliitti eli laaja-alainen, koko paksusuolen tulehdus. En tuolloin osannut arvata, miten pitkä ja raskas taival minulla olisi vielä edessä.

Levinneisyyden perusteella tauti jaotellaan kolmeen luokkaan (Montrel-luokittelu): peräsuolitulehdukseen (proktiitti), vasemmanpuoleiseen paksusuolitulehdukseen (distaalinen koliitti) ja laaja-alaiseen, koko paksusuolen tulehdukseen (pankoliitti).

Tässä julkaisu, jonka laitoin facebookkiin tähystyksen jälkeen.
Tässä julkaisu, jonka laitoin facebookkiin tähystyksen jälkeen.

 

 

 

 

 

 

Tässä avaan enemmän diagnoosiani. Mielestäni suhtauduin toldella optimistisesti tulevaisuuteen tämän sairauden kanssa.
Tässä avaan enemmän diagnoosiani. Mielestäni suhtauduin toldella optimistisesti tulevaisuuteen tämän sairauden kanssa.

Melko pian hoitoni siirrettiin erikoissairaanhoitoon, koska siellä olisi paremmat resurssit hoitaa minua.

Sairaus rajoitti elämääni monella tapaa. Jouduin käymään vessassa kymmeniä kertoja vuorokaudessa ja vessaan oli päästä heti. Tämä on varmasti tuttua monille suolistosairaille.

Vahva ja rikki samaan aikaan

Jouduin luopumaan minulle tärkeistä asioista yksi kerrallaan. Yritin viimeiseen asti opiskella ja käydä töissä, mutta kaikki se oli liikaa. Olin liian sairas tekemään normaaleja arkisia asioita. Ulospäin esitin vahvaa, mutta sisältä päin olin rikki, niin henkisesti kuin fyysisestikin. Tunsin olevani yksin tämän sairauden kanssa. Minulla ei ollut voimia etsiä vertaistukea. En edes tiennyt, että on muitakin ikäisiäni, joilla on sama sairaus. Yleensä kaikissa esitteissä on vanhempia ihmisiä ja sairaalan käytävilläkään en nähnyt ketään ikäistäni. Mietin usein miksi minä? Olen nuori ja minun pitäisi  elää elämäni parhaimpia vuosia. Paljon jäi sairaiden takia kesken ja kokematta.

Matto jalkojen alta

Aina välillä sain toivoa paremmasta, mutta sitten sairaus taas veti maton jalkojen alta. Minun oli vaikea myöntää itselleni, että en jaksa olla enää vahva. Jokaisen lääkärikäynnin ja tähystyksen jälkeen menin vessaan  itkemään ja kokoamaan itseäni, jotta voisin olla taas vahva. En ole varmaan ainut sairas, joka haluaa antaa itsestään ulospäin vahvan ja pelottoman kuvan. Mitä olen oppinut näiden vuosien aikana? Aina ei tarvitse olla vahva ja puskea eteenpäin. On ok myös pelätä. Kukaan meistä ei pärjää täällä yksin. Oman sairaus historian yksi käänteentekevistä hetkistä oli se, kun löysin Sara Ringerin videot. Silloin tajusin, että en ole yksin sairauteni kanssa. Hänen videot toimivat minulle vertaistukena. Hänen avullaan sain enemmän rohkeutta puhua sairaudestani ja aloin myöhemmin kirjoittamaan ensimmäistä blogia.

Leikkaus

 Kun kaikki lääkkeet oli kokeiltu, päädyttiin leikkaukseen. Leikkausta aikaistettiin, koska olin huonossa kunnossa ja jouduin osastolle 21. syntymäpäivänä. Samana keväänä poistettiin paksusuoli ja tehtiin j-pussi, jonka teko onnistui yhdellä leikkauksella.

Vessakäynnit eivät vähentyneet juuri ollenkaan. Taas toivo terveemmästä ja normaalista elämästä alkoi hiipumaan. Olin ollut maksimi ajan sairaslomalla, jonka jälkeen jouduin eläkkeelle. Jatkoin lääkärissä käymistä entiseen tapaan. Sain uuden diagnoosin, sappihappojen imeytymishäiriö. Sain lääkityksen sappi vaivaan, mutta siitä ei ollut ollenkaan apua.

Avanne

Aloin etsimään tietoa siitä, mitä vaihtoehtoja minulla olisi vielä jäljellä. Minulla oli enää yksi vaihtoehto, avanne. Halusin saada käytännöntietoa elämästä avanteen kanssa. Instagram toimi tässä hyvänä välineenä. Löysin paljon avanneleikattuja oman ikäsiäni, mikä oli positiivinen yllätys, sillä yleensä avanteet mielletään vanhojen ihmisten jutuksi. Minulle päätöksenteossa tärkeintä oli, että pystyn tekemään samoja asioita kuin, mitä terveenä ilman avannetta olisin pystynyt tekemään. Suurena inspiraationa minulle toimi Zoey WrighHän on melkein saman ikäinen kuin minä ja sairastaa Colitis ulcerosaa. Oli todella mahtavaa huomata, miten täyttä elämää Zoey elää  ja miten mahtava asenne hänellä on. Tämän jälkeen päätöksenteko avanteesta ja sen hyväksyminen osaksi kehoa tuntui helpommalta.

Avanteen avulla sain pikkuhiljaa elämääni takaisin. Pääsin eläkkeeltä ensin takaisin työelämään, jonka jälkeen sain rohkeutta hakea opiskelemaan. Nyt opintoni ovat jo loppupuolella. Tulen saamaan ammattitutkinnon toukokuussa. Vuosia sitten normaali elämä oli minulle vain iso unelma.

Välillä omien unelmien ja tavoitteiden saavuttaminen vie pidemmän aikaa. Tärkeintä ei ole matka vaan se, että pääset perille.

Uusia ystäviä ja vertaistukea

Paljon ihmisiä on hävinnyt elämästäni sairauden myötä, mutta ne jotka ovat pysyneet ovat tosi ystäviä. <3 Olen löytänyt vertaistukea ja tavannut paljon muita IBD:tä sairastavia. Olen myös saanut uusia ystäviä.

Tämä seitsemän vuotta on kasvattanut minua todella paljon. Olen saanut paljon rohkeutta puhua vaikeista ja henkilökohtaisista asioista. Kaiken kokemani jälkeen mikään ei ole enää liian noloa. 😀

Tämän vuoden alussa päätin, että haluan tehdä vielä enemmän hommia vertaistuen parissa. Nyt kun itselläni menee paremmin terveyden kanssa, on minulla enemmän voimavaroja auttaa muita. Aloitin hiljattain ystäväni Anna Hakalan perustaman facebook vertaistukiryhmän ylläpitäjänä. Ryhmän tarkoituksena on antaa vertaistukea suolistosairaille ja heidän läheisilleen. Sairaus koskettaa koko perhettä, joten on tärkeää, että myös läheiset otetaan huomioon vertaistuessa. Avasimme myös Twitterin vertaistukiryhmälle.

Olin myös hiljattain Kodin Kuvalehden haastattelussajutun pääsee lukemaan, jos on tilaaja. (Sivulta voi myös ottaa 4 viikon ilmaisen kokeilun). Juttu löytyy myös lehdessä numerossa 1/28.12.2018.

Tässä oli tiivistettynä 7 vuotta sairaudestani. Pitäisiköhän ihan juhlistaa tätä merkkipäivää jollain leivoksella. Mukavaa viikonloppua kaikille!<3

 

https://www.facebook.com/MeMylifeAndIBD/