Tämän hetkinen tilanne

Moikka pitkästä aikaa kaikille!:) Edellisestä kerrasta onkin vierähtänyt jo tovi. Syy siihen, miksi en ole kirjoittanut johtuu siitä, että olen ollut todella väsynyt. Väsymys on ollut niin pahaa, että olen suurimman osan ajasta joutunut lepäämään. Väsymys on yksi Ibd:n oireista. Väsymyksen takia on todella vaikea keskittyä mihinkään. Olen aloittanut kirjoittamaan tänne useaan otteeseen, mutta siitä ei ole tullut yhtään mitään, koska ajatus ei oikein pysy kasassa. Saa nähdä mitä tästä tekstistä tulee. 😀

Väsymyksen lisäksi mahakivut ovat palanneet. Yli kuukauden ajan näitä kipuja on taas ollut. Onneksi ne saa jotenkin hallintaan Litalginilla, paratabsilla ja pahimmassa tapauksessa olen ottanut Panacodia. Mitään selitystä väsymykselle, pahoinvoinnille ja mahakivuille ei ole vielä löytynyt. Tästä asian selvittämisestä vaikean tekee se, että minulla ei ole hoitosuhdetta enää gastrolle. Joudun käymään terveyskeskuksessa, jossa tähän sairauteen ei oikein osaamista tunnu löytyvän. Hankalamman asiasta tekee vielä kielimuuri. Suurin osa terveyskeskuksen lääkäreistä ei osaa/ymmärrä suomenkieltä sujuvasti. Yritä siinä sitten selittää oireita ja vaatia hoitoa, kun kumpikaan ei ymmärrä toisiaan. Meinaa välillä pää hajota lääkärien kanssa vääntäessä. Kaiken kukkuraksi tässä saa tulkita omia labratuloksia ja niitäkään kukaan lääkäri ei ole viitsinyt katsoa, vaikka kokeita on määrätty. Aina saa soitella perään milloin mistäkin asiasta. Sairaana ollessa saa vielä stressata sitä, että hoitaako lääkäri asiansa kunnolla.

image

Toissa päivänä kävin taas tk:ssa ja se oli taas yhtä tyhjän kanssa. Sain selville ainaostaan sen, että Kalsium ja d-vitamiini oli matalalla ja jotain se lääkäri puhui myös B.12-vitamiinista. Lääkärin piti kirjoittaa sitten resepti molemmista, mutta apteekissa käytyäni selvisi, että hän on unohtanut kirjoittaa sen B-12-vitamiini reseptin. Jotenkin ei yllätä yhtään! Pitää taas soitella perään…

11 päivää sitten alkoi kahden vuoden tauon jälkeen kortisoni kuuri. Täytyy sanoa, että en ole asiasta ollut kovinkaan iloinen. Kortisoni määrättiin pyoderman takia. Kirjoitan myöhemmin tuosta kortisonista erikseen. Kortisoni on kyllä vauhdittanut pyoderman paranemista. 11 päivän aikana haava on pienentynyt todella pieneksi. Enää ei mene kauaa, kun se on kokonaan ummessa. 🙂 Eihän tässä ole mennyt kuin viitisen kuukautta. Jos kuuri olisi aloitettu aikaisemmin luulen, että paraneminen ei olisi kestänyt näin kauaa. Parempi kai myöhään kuin ei milloinkaan.:)

image
Aloitus annos kortisonia oli 35mg ja annosta pienennetään viiden päivän välein 5mg. Tällä hetkellä annos on 25mg.

Nyt, kun haava on pieni, niin avannepussi pysyy todella hyvin kiinni. Ohivuotojakaan ei ole nyt ollut. Ihanaa, kun pystyy nukkumaan kunnolla eikä tarvitse joka aamu herätä omaan paskaan. 🙂

Huomenna olen menossa ylävatsan magneettikuvaukseen. Tuo tutkimus jännittää minua sen takia, että viimeksi sain erittäin pahan allergisen reaktion varjoaineesta. Tällä kertaa tutkimus tehdään eri sairaalassa ja se tuo myös oman lisänsä jännitykseen. Toivottavasti tutkimus menee hyvin ja henki kulkee normaalisti vielä tutkimuksen jälkeen. 😀 Toivottavasti tuo kuvaus antaisi jotain osviittaa siitä, mistä nämä oireet johtuu. Haluasin palata pikkuhiljaa normaaliin elämään. Työt ja koulu odottaa… Luulen, että koulun ja töiden aloitus siirtyy ensi vuoden puolelle. Tärkeintä on nyt, että saan itseni parempaan kuntoon. Ei kannata ottaa turhaa stressiä näistä asioista.

Jos teillä on jotain kysyttävää IBD:stä tai avanteesta vastaan kysymyksiinne todella mielelläni. Kysymyksiä voite jättää, vaikka tähän alas kommentteihin, teen niistä sitten postauksen erikseen.:)

 

8 kommenttia

  1. Jaana sanoo:

    Etkä sä voi enää olla yhteydessä leikanneeseen yksikköön?
    Kuulostaa kyllä pelottavalta joutua tk:n armoille….

    • JaanaK sanoo:

      Ne hoitaa siellä vaan noi leikkauksiin liittyvät asiat. Viimeksikään ei ottanut mitään kantaa noihin oireisiin. Pitäis saada lähete sinne gastrolle ne siellä tietäis paremmin. Jotenkin todella väsyttävää koko ajan vaatimalla vaatia, että jotain tehdään ja tutkitaan. On kyllä aika pelottavaa olla tk:n armoilla.:(

  2. Tepa sanoo:

    Kiva kuulla sinun kuulumisia. 🙂 Ja paljon hyvääkin näyttää tapahtuneen paljosta huonosta huolimatta. Kortisoni on tuskin kenenkään lempparia, mutta hyvä jos se on auttanut. 🙂

  3. Mintti sanoo:

    Kiva kun jaksoit kirjoittaa! Mietinkin että mitä sulle kuuluu. Hienoa että pyoderma alkaa parantua. Ikävää tuo uupumus, se todella vaikeuttaa elämää. Miten se sulla menee, onko se kausittaista vai millaista? Mä elän sen kanssa päivittäin, välillä pahempana ja välillä lievempänä, mutta kiva asuinkumppani se ei kylllä ole. Tsemppiä ja toivottavasti löytyisi taho joka osaisi sua hoitaa, ihme asia ettei ole mitään vakituista hoitokontaktia, ei kuitenkaan ole ihan pikkujuttu toi sun sairaus.

    • JaanaK sanoo:

      Väsymys tietysti kuuluu tähän sairauteenkin. Yleensä tulee muutaman päivän enintään viikon väsymysjaksoja ja siten olo on taas normaali. Nyt on kuitenkin useamman kuukauden tämä väsymys jatkunut. Yleensä silloin, kun sairaus on ollut pahimmillaan tai akuutti tulossa väsymys jaksoja on tullut. Kiitos kovasti!:) Pitää yrittää vaatimalla vaatia lisää tutkimuksia. Odottelen nyt noi magneetin tulokset ja sitten vaadin kyllä lisää tutkimuksia. Toivottavasti pääsis sinne gastrolle, niin ei tarvis enää vääntää noiden lääkärien kanssa ja stressata.

  4. Leila Mäkelä sanoo:

    Eikä ole suhdetta sisätautilääkäriin. Sisätautilääkäreissä on maha /suolustoasioihin perehtynyt lääkäri, ainakin isommissa keskussairaaloilla. Kirurgialta minut sinne lähetettiin kun alkoi olla imeytymishäiriöitä; pielessä juurikin D vitamiini , kalsium jne. Hän se pani asioita kuntoon. Kontrolliverikokeet 3 kk välein. D vitamiini lääke pistoksena kun ei pillerinä imeydy. Mulla ehti kyllä tulla osteoporoosi sen D ;n imeytymättömyyden vuoksi. Selkä kirurgi yliopistollisessa , kun sinne lähetettiin leikkausarvioon , määräsi osteoporoosilääkkeen pistoksena 6 kk;n välein. Selässä murtumat, ei leikata.
    Sinulla perussairautena? mikä ?Anteeks kun en ymmärrä noita lyhenteitä.
    Minulla sädehoidon seurauksena suolustovauriot. Sillä seurauksella että ohutsuolta jäljellä 1,5 m eli ns Lyhytsuolisyndrooma ja ohutsuoliavanne.

    • JaanaK sanoo:

      Tiedän, että näin on. Ennen leikkauksia oli, mutta ei enää leikkauksien jälkeen. Ollaan tätä kyllä monen kanssa ihmetelty. Pitäisi nyt vaan saada se lähete, ilman sitä sinne ei pääse.

    • JaanaK sanoo:

      Perussairautena siis Colitis ulcerosa eli haavainen paksusuolentulehdus. Minulta on leikattu paksusuoli pois, jonka jälkeen lääkärit ovat ilmeisesti ajatelleet, että olen nyt terve. IBD on kuitenkin autoimmuunisairaus, joten se ei leikkauksella kokonaan katoa. Tietysti tulehtunut suoli on poissa, mutta sairaus ei kuitenkaan kokonaan ole poissa.

Kommentointi on suljettu.