Minun tarinani/ Colitis ulcerosa

UUSI YRITYS

1.12.-7.12 vietettiin IBD viikkoa. Viikon tarkoituksenahan oli tuoda esille tulehduksellisia suolistosairauksia ja muistuttaa siitä, että kaikki sairaudet eivät näy ulospäin. Minua haastateltiin taannoin siitä, millaista on elää tulehduksellisen suolistosairauden kanssa. Juttu julkaistiin Anna-lehden verkkojulkaisussa tällä viikolla. Jutun voi käydä lukemassa tästä.

Jutussa oli virhe, joka synnytti varmasti monta väärinkäsitystä. Otin yhteyttä toimittajaan ja nyt virhe on korjattu. Haluan oikaista tuon virheen myös täällä blogissa ja avata haastattelua vähän enemmän, jotta jutun kautta blogiini tulleet ymmärtäisivät kokonaisuuden paremmin.

Ensin tuo virhe, jonka haluan oikaista. Jutussa kirjoitettiin,

Avanne on keinotekoinen aukko, jonka kautta uloste ja virtsa poistuvat suolesta tai virtsateistä.

(Tästä saa käsityksen, että avanteesta tulee molempia sekä virtsaa, että ulostetta. Avanne tyyppejä on erilaisia. Suoliavanteista tulee vain ulostetta ja virtsa-avanteesta tulee vain virtsaa.)

Tässä oikea määritelmä avanteelle

Avanne on keinotekoinen aukko, jonka kautta uloste tai virtsa poistuvat suolesta tai virtsateistä.

Minun IBD

  • Colitis ulcerosa diagnoosi
  • Peruslääkitykseni ei enää tehonnut, joten siirryin biologiseen lääkkeeseen nimeltä REMICADE. (2014)
  • Sain kaksi REMICADE infuusiota, jonka jälkeen oloni huononi entisestään. Lääkitys lopetettiin, koska sillä ei saatu haluttua hoitovastetta.
  • Jouduin osastohoitoon, koska olin todella huonossa kunnossa useita viikkoja kestäneen oksentamisen ja veriripulin jäljiltä. Osastolla sain IV-kortisonia(Kortisoni, joka annetaan suoraan suoneen) ja ravinnetippaa.
  • Leikkauspäätös (2014)
  • Ensimmäisessä leikkauksessa poistettiin paksusuoli kokonaan ja sen tilalle tehtiin j-pussi. (2014)
  • J-pussi ei valitettavasti tuonut minun kohdallani helpotusta. Jouduin yhä käymään vessassa 10-15krt/vrk ja lopulta minulla alkoi olemaan todella kovia kipuja, joiden takia jouduin käymään päivystyksessä.
    2015 jouduin käymään useati päivystyksessä kovien kipujen takia.2015

      jouduin käymään useasti päivystyksessä kovien kipujen takia.
  • J-pussi päätettiin purkaa omasta pyynnöstäni. (2015 joulukuu)
  • Leikkaus oli huhtikuussa 2016. Leikkauksessa purettiin j-pussi ja tehtiin pysyvä ohutsuoliavanne. Olin 11 päivää sairaalassa. Tämän leikkauksen kohdalla toipuminen oli paljon hitaampaan kuin ensimmäisen. Pääsin sängystä ylös vasta viidentenä päivänä.
  • Sairaalasta kotiin päästyäni jouduin sinne takaisin heti seuraavana päivänä. Minulle oli tullut absessi leikkausalueelle, joka nosti tulehdusarvot korkealle. Onneksi absessi oli alkanut tulemaan itsestään ulos, joten uutta leikkausta ei tarvittu. Oli sairaalassa absessin takia 5 päivää.
  • Olin taas muutaman päivän kotona, kunnes minulle tuli suolitukos. Tämän takia jouduin taas osastolle 3-4 päiväksi.
14361393_1170106369715832_222115097859853415_o
Avanne leikkauksesta toipuminen kesti pidempään kuin ensimmäisestä j-pussi leikkauksesta. Pääsin vasta viidentenä päivänä kävelemään. Sitten, kun ylös vihdoin päästiin, niin näitä käytäviä tuli käveltyä edestakaisin monet kerrat.
  • Avanteeni viereen tuli pyoderma eli haavautuva ihotulehdusPyodermaa hoidettiin paikallishoidolla +6kk.Myöhemmin jouduin aloittamaan kortisonikuurin ja sen avulla pyoderma vihdoin parani.
  • Avanteen ansiosta elämänlaatuni vihdoin parani. Palasin maaliskuun alussa takaisin työelämään. Vuosien sairaslomat ja eläke olivat vihdoin takanapäin.
  • elokuussa aloitin opinnot media-alalla.
  • marraskuussa jouduin aloittamaan peruslääkityksen uudestaan, koska minulla on ollut jo pidemmän aikaa pahoinvointia, mahakipuja, oksentelua, suun oireita, väsymystä ja nivelkipuja. Tällä hetkellä odottelen tähystykseen pääsyä. Diagnoosini saattaa vaihtua Colitis ulcerosasta, Crohnin taudiksi. (2017)

Tässä oma tarinani tähän mennessä tiivistettynä. 🙂