”Onnea ja siunausta uuteen kotiisi!” Näillä sanoilla alkoi ensimmäinen kirjeposti joka kolahti uuden kotini postiluukusta. Siunausta siis. Saatoin naurahtaa hiukan, sillä sinä aamuna olin kontannut ovelle postiluukun kolahtaessa toivoen että Kela olisi viimein muistanut minua aina yhtä masentavilla kirjeillään. Tosiaan, asiat ovat muuttuneet oikein urakalla viimeisen kuukauden aikana. Mulla on koti, ihan oikea oma koti, …
Avainsana: terveydenhuolto
Asunto-ongelmia
No mutta mä pelkään et sä menet rikki! Mitä jos suhun sattuu? Mä kohtaan jatkuvasti näitä kysymyksiä, kun tutustun uusiin ihmisiin. Enkä mä oikeasti tiedä miten mun kuuluisi vastata niihin kysymyksiin. Ainahan on olemassa riski että mun lonkka menee paikoiltaan eikä se menekään takaisin tai että sen väliin jää jotain, joka voi aiheuttaa vahinkoa. Mutta …
Tietoa, tietoa!
Koko vartalo tärisee, puhelin ei pysy kädessä. Kipu vie kaikki voimat.. Mulla on huonoin jakso pitkään aikaan, en saa tehtyä mitään päivien aikana. Pelkkä suihku on liikaa ja siksi se onnistuukin juuri ja juuri kerran viikossa. Tämän takia pelkkä kirjoittaminen blogiin on liikaa, sillä aivot ei toimi niin paljon että kykenisin luomaan järkeviä lauseita. Haluaisin …
Jännitystä!
Kun vaihtoehtoja on joko vaihtoehto josta ei tykkää tai vaihtoehto joka on vaarallinen. Kumpi on oikea? Kumpi on kannattavampi? Eilen oli ensimmäinen lääkäri mun lääkäri putkessa. Ja tulos olikin se jota pelkäsinkin. Vaihtoehdoista jää mun ja hoitavan lääkärin päätettäviksi kumpi toimii paremmin. En tykkää tilanteesta, sillä en tiedä kumpi on oikea valinta. Kumpi on parempi. …
Kuolemanväsynyt
Tuntuu kuin päivässä olisi kymmenittäin liikaa tunteja ja saisin unta vain pari niistä. Kivut on kymmenen kertaa pahemmat ja en jaksa yhtään enempää. Mun lääkäri on lomalla, joten mulla ei oo ees sitä soittoaikaa, joka piti olla lähipäivinä. Mä en tiedä milloin se oikein olisi ja pääsenkö silloinkaan vastaanotolle asti. Oon aivan liian puhki, en …
Seeprana kolisen
Jos kuulet kavioiden kopsetta, ajattele hevosta, älä seepraa. Näin sanotaan lääkäreille koulussa kun puhutaan harvinaisista seeproina. Siksi EDS on ottanut kuvakseen seepran! Minulla on Ehlers Danlosin syndrooma on kromosomivauriosta johtuva sidekudossairaus, joka ei näy juurikaan ulospäin, mutta on invalidisoiva pahimmillaan. EDS on multisysteemisairaus, jossa krooninen kipu, luksaatiot, autonomisen hermoston, ruuansulatuselimistön, proprioseptiikan, koordinaation ja aistielimistön …
Diagnoosi
Mä oon nyt pitäny tauon kirjoittamisesta tänne.. Syy on puhtaasti vaan se että MÄ SAIN DIAGNOOSIN TIISTAINA! ja sen jälkeen otinkin hetken aikaa itselleni, jotta käsittelin sen tiedon ja noh.. Kun eilen aamulla olin kirjoittamassa niin iski hirveä hedari ja sitten oksensinkin kahteen kertaan enkä saanut syötyä koko päivään.. Oli aivan hirveetä kun jouduin …
Riippuvuus
Päihderiippuvuus, läheisriippuvuus, lääkeriippuvuus.. Mitä kaikkia näitä nyt on. Mulle puhutaan jatkuvasti lääkeriippuvuudesta, jatkuvasti. Läheiset, lääkärit ja apteekkarit.. Mulle on jopa apteekkari kieltäytynyt myymästä kipulääkettä vaikka se oli reseptillä, koska hänen mielestään olen vain lääkeriippuvainen. Hän syytti mua vieroitusoireista koska olin niin kivuissa että olin levoton ja tärisen kivusta. Mä oon alottanut lääkkeiden syömisen ku olin …
Mistä apua saa?
Olen tavannut kymmeniä lääkäreitä, useampia kympiä hoitajia ja antanut ottaa satoja kokeita. Elämäni ensimmäiset muistot on sairaalasta, ja suunnilleen joka päivä se on ajatuksissa. Varsinkin nyt. Olen selannut monien yksityisten lääkäriasemien sivuja yrittäen saada aikaa nopeammin, noh nyt on varattu aika syyskuulle. Ehkä mä rullaan sinne sitten pyörätuolissa kun jalat ei pelaa enää ollenkaan. Toistuvasti …
Positiivinen
”Ajattelet vaan positiivisemmin, annat kipujen ja sairastelun jäädä menneisyyteen ja panostat sun tulevaisuuteen kun sä oot niin nuori niin ei sun tarvii tekeytyä sairaammaksi.” Tätä samaa selitystä mä kuuntelin tänä aamuna 42 todella pitkää minuuttia. Olen siis Apilan kuntoutusjaksolla, sillä viimeisellä, millä toivoisi olevan vaikutusta. Millä toivoisin olevan hyvä vaikutus josta saisin hyvän todistuksen ja …