Suomen sote-järjestelmää kehutaan ja haukutaan aika tasapuolisesti, mutta tietääkö kukaan mitä on oikeasti kun se järjestelmä pettää sut kerta toisensa jälkeen? Tietääkö kukaan että siinä järjestelmässä on aukkoja, joihin voi toistuvasti hukkua? Mä tiedän. Kaikki lähtee viime keväästä. Mä täytin 17 ja mun terveys petti totaalisesti ja mä jouduin keskeyttämään koulun. Tukien saaminen loppui siihen …
Avainsana: tuet
Seeprana kolisen
Jos kuulet kavioiden kopsetta, ajattele hevosta, älä seepraa. Näin sanotaan lääkäreille koulussa kun puhutaan harvinaisista seeproina. Siksi EDS on ottanut kuvakseen seepran! Minulla on Ehlers Danlosin syndrooma on kromosomivauriosta johtuva sidekudossairaus, joka ei näy juurikaan ulospäin, mutta on invalidisoiva pahimmillaan. EDS on multisysteemisairaus, jossa krooninen kipu, luksaatiot, autonomisen hermoston, ruuansulatuselimistön, proprioseptiikan, koordinaation ja aistielimistön …
Positiivinen
”Ajattelet vaan positiivisemmin, annat kipujen ja sairastelun jäädä menneisyyteen ja panostat sun tulevaisuuteen kun sä oot niin nuori niin ei sun tarvii tekeytyä sairaammaksi.” Tätä samaa selitystä mä kuuntelin tänä aamuna 42 todella pitkää minuuttia. Olen siis Apilan kuntoutusjaksolla, sillä viimeisellä, millä toivoisi olevan vaikutusta. Millä toivoisin olevan hyvä vaikutus josta saisin hyvän todistuksen ja …
Pitkä yö..
Eilen oli Kouvolan virallinen Muodin yö.. Mulle se oli lähinnä todella pitkä yö ja opetukseksi jäi että ensi kerralla kun lähden pyörätuolilla ulos seikkailemaan niin otan mukaan sen kirotun viltin. Kotiin päästessä oli nimittäin niin jäässä kaikki alaraajat että oksat pois.. Samalla päädyin siihen lopputulokseen et Kouvolan tiet on aivan liian huonossa kunnossa pyörätuolilla rullailemiseen.. …
Kelle täällä pitäis maksaa?
Istun rautatieaseman kupeessa. Kattelen ihmisiä joiden elämä on niin kiireistä, töistä kotiin, koulusta kotiin, jotkut on vielä töissä. Mulla on kuulokkeet korvissa ja kuuntelen hyväntuulista musiikkia. Mun maailmassa ei oo kiire, mä voin rauhassa vuodattaa vaikka pari kyyneltä. Mut kenellä olis kiire jos ois mä? Ei mun tilanteessa kannata olla kiire. Ja kattokaa nyt tätä …
Ekat yöt
Tänään ollaan oltu kaksi päivää uudessa kodissa, joten sori et oon laiminlyöny teitä rakkaat lukijani. Kaks yötä kovalla mutta niin ihanalla divaanillani. Välillä pohdin miten mä jaksan tän yli. Sitten käänsin kipeältä kyljeltä toiselle ja näin N:n kasvot. Silloin mä muistin miksi jaksan. Tänään oli virallinen muuttopäivä, tänään kiivettiin viimeisen kerran vanhan asunnon portaita, ja …
Yhteydenotto jostain…
12.33 tänään puhelimeni tärisi taskussa, ei viesti, ei puhelu. Vaan sähköposti. ”Hei vain Jenni, olit laittanut viestiä..” ja mä hämmentyneenä luin sitä. Hymy karkasi kasvoille ja en meinannut uskoa todeksi. Laitoin kiireellisesti viestiä äidille ja N:lle ja en voinut vain pysyä mitenkään paikoillani. Olen yhä tosi innoissani! Mutta koska se on hieno ja iso juttu …
Parempaa hoitoa kaikille!
#parempaahoitoa Me kaikki ansaitsemme parempaa hoitoa, hoitovirheet ja lääkäreiden vähäinen tietoisuus kostautuu potilaalle. Mä en edes muista kuinka monesti mulle sanottiin että kärsin kasvukivuista, tai että olen loukannut itseni vain jotenkin. Minä olen kärsinyt urakalla siitä heikosta tietoisuudesta ja siitä ettei potilasta uskota. Olen käynyt nuorisopsykiatrialla pitkäään vaikka sieltä on sanottu ettei periaatteessa ole tarvetta …
Päiväni kuvina
Multa toivottiin postausta siitä millainen mun päivä on kuvina otettuna. Joten tekstiä tähän ei pahemmin tule! Näillä esittelyillä kuviin! Kuvasin siis mun naistenpäivän! Jostain syystä tää ei anna mun kääntää kuvia, joten anteeksi.. Sellainen oli siis mun päivä kuvinani. Taidan tehdä tän toistekkin jotta saan teille …
Meitsi rullaa vaan..
Tänään olin aamulla enemmän kuin innoissani, koska tänään oli päivä jona haettiin mun pyörätuoli! Mä en oo ollu pitkään aikaan näin helpottunu. Nyt olen tässä muutaman tunnin istuskellut ja rullaillut ja opetellut liikkumaan kotona. Olen päässyt vähän tuntemaan mille tuntuu istuskella ja pakko sanoa et jalat ja selkä kaipaa hetken totuttelua. Enkä tarkoita ettei olo …