”Ja mä olin niin törkeen kännissä etten tienny ees sen nimeä! Sitte katoin mun tilille nii se koko tili oli tyhjä ku eilen meni niin lujaa!” Kaikki kyselee lähtemään baariin jo nyt vaikka ikää mulla sinne on vasta tammikuussa. Sitten, jos kieltäydyn jo ajatuksesta niin mulle vastataan kysymyksillä, kuten: ”ootko joku absolutisti?” ”mikset kokeilis?” tai …
Avainsana: yliliikkuvuus
Seeprana kolisen
Jos kuulet kavioiden kopsetta, ajattele hevosta, älä seepraa. Näin sanotaan lääkäreille koulussa kun puhutaan harvinaisista seeproina. Siksi EDS on ottanut kuvakseen seepran! Minulla on Ehlers Danlosin syndrooma on kromosomivauriosta johtuva sidekudossairaus, joka ei näy juurikaan ulospäin, mutta on invalidisoiva pahimmillaan. EDS on multisysteemisairaus, jossa krooninen kipu, luksaatiot, autonomisen hermoston, ruuansulatuselimistön, proprioseptiikan, koordinaation ja aistielimistön …
Mistä apua saa?
Olen tavannut kymmeniä lääkäreitä, useampia kympiä hoitajia ja antanut ottaa satoja kokeita. Elämäni ensimmäiset muistot on sairaalasta, ja suunnilleen joka päivä se on ajatuksissa. Varsinkin nyt. Olen selannut monien yksityisten lääkäriasemien sivuja yrittäen saada aikaa nopeammin, noh nyt on varattu aika syyskuulle. Ehkä mä rullaan sinne sitten pyörätuolissa kun jalat ei pelaa enää ollenkaan. Toistuvasti …
Positiivinen
”Ajattelet vaan positiivisemmin, annat kipujen ja sairastelun jäädä menneisyyteen ja panostat sun tulevaisuuteen kun sä oot niin nuori niin ei sun tarvii tekeytyä sairaammaksi.” Tätä samaa selitystä mä kuuntelin tänä aamuna 42 todella pitkää minuuttia. Olen siis Apilan kuntoutusjaksolla, sillä viimeisellä, millä toivoisi olevan vaikutusta. Millä toivoisin olevan hyvä vaikutus josta saisin hyvän todistuksen ja …
Kipu ja kouristus
Siinä mun pari päivää nyt tiivistettynä.. Huoh. Eilen illalla alkoi kouristus alavatsassa ja kipu, vaikka juuri olen e-pillerit aloittanut kuukausi sitten uudelleen. Eikä nää ole pelkkiä menkkakouristuksia uskokaa pois, joten huomenna jälleen työllistämään terveydenhuoltoa jotta tarkistetaan mahdollinen endometrioosi, se kun mulle on aika varma.. Näiden kourissa ollessa sain silti aivan loistavan uutisen! Mut hyväksyttiin nettilukioon …
Pitkä yö..
Eilen oli Kouvolan virallinen Muodin yö.. Mulle se oli lähinnä todella pitkä yö ja opetukseksi jäi että ensi kerralla kun lähden pyörätuolilla ulos seikkailemaan niin otan mukaan sen kirotun viltin. Kotiin päästessä oli nimittäin niin jäässä kaikki alaraajat että oksat pois.. Samalla päädyin siihen lopputulokseen et Kouvolan tiet on aivan liian huonossa kunnossa pyörätuolilla rullailemiseen.. …
Vertaistukea ja kyyneleitä
Viimein tein sen mitä oon piiiitkään suunnitellut ja pohtinut, raahasin itseni vertaistukitapaamiseen! Ja ai että, olin kyynelet silmissä melkein kokoajan. Mutta jos totta puhutaan, mun kyyneleet oli lähinnä onnesta. Kaikki tuntui pikku hiljaa selviävän. Sain neuvoja lääkäreiden ja asioiden suhteen ja ai että tuntui hyvälle. Tosiaan sehän oli SEDYn vertaistapaaminen eli siis EDS potilaille, joten …
Ekat yöt
Tänään ollaan oltu kaksi päivää uudessa kodissa, joten sori et oon laiminlyöny teitä rakkaat lukijani. Kaks yötä kovalla mutta niin ihanalla divaanillani. Välillä pohdin miten mä jaksan tän yli. Sitten käänsin kipeältä kyljeltä toiselle ja näin N:n kasvot. Silloin mä muistin miksi jaksan. Tänään oli virallinen muuttopäivä, tänään kiivettiin viimeisen kerran vanhan asunnon portaita, ja …
Yhteydenotto jostain…
12.33 tänään puhelimeni tärisi taskussa, ei viesti, ei puhelu. Vaan sähköposti. ”Hei vain Jenni, olit laittanut viestiä..” ja mä hämmentyneenä luin sitä. Hymy karkasi kasvoille ja en meinannut uskoa todeksi. Laitoin kiireellisesti viestiä äidille ja N:lle ja en voinut vain pysyä mitenkään paikoillani. Olen yhä tosi innoissani! Mutta koska se on hieno ja iso juttu …
Parempaa hoitoa kaikille!
#parempaahoitoa Me kaikki ansaitsemme parempaa hoitoa, hoitovirheet ja lääkäreiden vähäinen tietoisuus kostautuu potilaalle. Mä en edes muista kuinka monesti mulle sanottiin että kärsin kasvukivuista, tai että olen loukannut itseni vain jotenkin. Minä olen kärsinyt urakalla siitä heikosta tietoisuudesta ja siitä ettei potilasta uskota. Olen käynyt nuorisopsykiatrialla pitkäään vaikka sieltä on sanottu ettei periaatteessa ole tarvetta …