Hei pitkästä aikaa! Hetkeen ei ole nyt tullut kirjoitettua kun on ollut niin suunnaton kevätväsymys päällä ja sit olikin teknisiä ongelmia. Näin mun tilanteessa varmaan voi arvata ettei uuden puhelimen hankkiminen ihan sopinut budjettiin.. Nyt sitten voinkin kirjoittaa kaiken henkilökohtaisesta avustajasta lääkekriiseihin ja kesän minuuttiaikatauluun. Ensin tarvitseekin vain selvitä kotiin nukkumaan. Kesän alku on …
Avainsana: sairastelu
Järjestelmän pohjalla
Suomen sote-järjestelmää kehutaan ja haukutaan aika tasapuolisesti, mutta tietääkö kukaan mitä on oikeasti kun se järjestelmä pettää sut kerta toisensa jälkeen? Tietääkö kukaan että siinä järjestelmässä on aukkoja, joihin voi toistuvasti hukkua? Mä tiedän. Kaikki lähtee viime keväästä. Mä täytin 17 ja mun terveys petti totaalisesti ja mä jouduin keskeyttämään koulun. Tukien saaminen loppui siihen …
Hyvää ja hauskaa, surullista ja vaikeaa
Takana on aivan älyttömän hauska viikonloppu Ilosaarirockissa, jossa olin jo 10. kerran kuuntelemassa musiikkia ja nauttimassa seurasta. Vitsit, kun elämä olisi aina noin huoletonta, mukavaa ja nauruntäyteistä! Tuntui ihan ankealta tulla takaisin pääkaupunkiseudulle. Menin perjantaina junalla kaverin kanssa Joensuuhun, joka olikin Ilosaaren tilausjuna. Saatiin kuunnella livemusiikkia ravintolavaunussa ja nautimme hyvästä mielestä täysin rinnoin. Testattiin samalla …
Sisäinen kuolema
~ Rakastuin häneen niinkuin nukahdetaan. Ensin vähitellen, sitten kokonaan ~ Päässä pyörii miljoona asiaa. Olen katsellut Tähtiin kirjoitettu virhe- elokuvaa jo toisen kerran elämässäni. Elokuvassa ihanasti kuvautuu tunnelma joka mulla on ollut jo jonkin aikaa. Hazel kuvaa ihanasti masennuksen silloin kun on syöpä, valmistautuu kuolemaan. Mulla ei ole syöpää, mutta masennus kyllä, ja olen lähiviikkoina …
Positiivinen
”Ajattelet vaan positiivisemmin, annat kipujen ja sairastelun jäädä menneisyyteen ja panostat sun tulevaisuuteen kun sä oot niin nuori niin ei sun tarvii tekeytyä sairaammaksi.” Tätä samaa selitystä mä kuuntelin tänä aamuna 42 todella pitkää minuuttia. Olen siis Apilan kuntoutusjaksolla, sillä viimeisellä, millä toivoisi olevan vaikutusta. Millä toivoisin olevan hyvä vaikutus josta saisin hyvän todistuksen ja …
Kutsuja ja kutsuja
Just vietettiin mukavat Aloe Vera-kutsut vähän niinko tupareiden merkeissä. Oli todella mukavaa, käsihoitoa ja kahvikestit. Jäi onneksi piirakkaa iltapalaksikin! Aloe Vera kutsuja tahtoisin useamminkin viettää, kunhan tästä nyt iän saa kasaan, jotta pääsen yksinkin pitämään niitä. Ja kaikki rakastaa hemmottelua ja herkuttelua! Asiasta toiseen. En ole nyt hetkeen kerennyt kirjoittamaan, enkä oikein oo keksinyt …
Kelle täällä pitäis maksaa?
Istun rautatieaseman kupeessa. Kattelen ihmisiä joiden elämä on niin kiireistä, töistä kotiin, koulusta kotiin, jotkut on vielä töissä. Mulla on kuulokkeet korvissa ja kuuntelen hyväntuulista musiikkia. Mun maailmassa ei oo kiire, mä voin rauhassa vuodattaa vaikka pari kyyneltä. Mut kenellä olis kiire jos ois mä? Ei mun tilanteessa kannata olla kiire. Ja kattokaa nyt tätä …
Vertaistukea ja kyyneleitä
Viimein tein sen mitä oon piiiitkään suunnitellut ja pohtinut, raahasin itseni vertaistukitapaamiseen! Ja ai että, olin kyynelet silmissä melkein kokoajan. Mutta jos totta puhutaan, mun kyyneleet oli lähinnä onnesta. Kaikki tuntui pikku hiljaa selviävän. Sain neuvoja lääkäreiden ja asioiden suhteen ja ai että tuntui hyvälle. Tosiaan sehän oli SEDYn vertaistapaaminen eli siis EDS potilaille, joten …
Harvinainen huono-onninen perheeni
Vuonna 2007 perheemme pääsi pisteeseen, jossa olemme nyt. Äiti ja isä, yhdessä kaikkien mutkien jälkeen. Minä, vanhin lapsi, sekä kolme pienempää. Tyttö, poika ja pieni tyttö. Vaikken enää joudu katselemaan kaikkien naamoja päivittäin niin se on perhe, johon kuulun, katsotaan sitten geeniä tai dosetin sisältöä.. :’D 2007 meiän perhe oli normaali, hymy huulilla juostiin ulkona …
Mun oma elämä! Vai onko?
Nyt on taas pari päivää ihan menty sairastelun tahtiin, kipu ja pahoivointi sanoo milloin mennään ja kuka käskee. Kaks päivää voin kokoajan pahoin vaikka pistin naamaan kaikkea kalkkitabletista Rela-tablettiin, kunnes äiti toi jotain närästyslääkkeitä. Ne autto heti eilen iltapäivästä ja sit kykenin siirtyy takasin oikeeseen ruokaan noista vaaleista leivistä ja pilteistä. Välillä miettii et onkohan …