Tällä viikolla (1.12.-7.12). vietetään IBD-viikkoa, jonka tarkoituksena tuoda esille tulehduksellisia suolistosairauksia ja muistuttaa siitä, että kaikki sairaudet eivät näy päällepäin.
Vertaistuki auttaa monia pitkäaikaissairaita jaksamaan sairautensa kanssa. Vertaistuen löytäminen diagnoosin saamisen jälkeen voi aluksi tuntua vaikealta. Itsellä meni noin pari vuotta vertaistuen löytämiseen. Voin sanoa, että nuo vuodet olivat todella raskaita, niin fyysisesti kuin henkisestikin. Itsellä Sara Ringerin videoiden löytäminen oli selkeä käännekohta. Tuntui vihdoin siltä, että on ihan oikeasti olemassa joku, joka käy läpi samoja asioita ja tunteita. En olekaan enää yksin sairauteni kanssa.
Myöhemmin löysin Facebookin IBD vertaistukiryhmät ja avanneleikkauspäätöstä pohtiessani löysin Instagramista Zoey Wrightin. Suurin huolenaiheeni ennen avanneleikkausta oli, että pystynkö treenaamaan ja miten muuten avanne vaikuttaa jokapäiväiseen elämään. Zoyen kuvat ja videot ovat motivoineet minua todella paljon ja auttoivat minua tekemään päätöksen. Voisin sanoa, että hänestä on tullut minulle esikuva. Jokaisella meistä on tarve kuulua joukkoon ja tulla hyväksytyksi. Välillä pitkäaikaissairauden kanssa eläminen voi tuntua yksinäiseltä, vaikka olisi perhe ja ystävät tukena. Tämän takia vertaistuki on ensisijaisen tärkeää.
Muiden saman sairauden kanssa elävien löytäminen ja heidän kokemukset ovat olleet suuri apu minulle sairauden hyväksymisessä. Vertaistuen avulla en tunne enää olevani yksin sairauteni kanssa. On hienoa, kun saa puhua muille IBD:tä sairastaville ja he ymmärtävät täysin sen, mitä käyt läpi ja miltä sinusta tuntuu. Olen saanut myös uusia ystäviä ja lisää rohkeutta puhua sairaudestani.
Olemme tavanneet IBD porukan kanssa muutamia kertoja jääkiekon parissa. Olemme käyneet katsomassa IBD-veljemme Teemu Ramstedtin pelejä HIFK:n ja Amurin paidoissa. Se, että Teemu on puhunut avoimesti sairaudestaan julkisuudessa, on varmasti auttanut monia. Teemu on näyttänyt esimerkkiä siitä, että sairaudesta huolimatta pystyy elämään normaalia elämää. Helppoa se toki ei aina ole, mutta kaikki on kuitenkin mahdollista. On hyvin lohdullista ajatella, miten paljon Teemun ulostulo on auttanut niitä nuoria, jotka sairastavat IBD:tä ja haaveilevat ammattiurheilijan urasta.
Olen ymmärtänyt, että ainoastaan puhumalla sairaudestani voin auttaa muita kaltaisiani ja lisätä tietoisuutta näistä sairauksista, jotta kukaan ei tuntisi olevansa yksin. Oman kokemuksen pohjalta voin sanoa, että on helpompi olla, kun voi jakaa huolet muiden kanssa. Sairauden kanssa ei kannata jäädä yksin.
- Suomessa tulehduksellisia suolistosairauksia sairastaa noin. 50 000.
- Joka vuosi IBD diagnooseja tulee yli 2000 lisää.
- IBD:n syytä ei vielä tiedetä.
- Crohnin tauti ja Colitis ulcerosa ovat kroonisia tulehduksellisia suolistosairauksia.
Lisää tietoa ja tukea saat https://crohnjacolitis.fi/
Hyvää IBD-viikkoa kaikille! Tehdään yhdessä näkymättömästä näkyvä. 🙂
https://www.facebook.com/MeMylifeAndIBD/
Moi ! Miksi sinulle on tehty avanne ? Koska jos ohut suoli on terve ja peräsuoli . Voi peräsuolen liittää ohutsuolen! Ja miksi tulee myös virtsaa ? Vai oliko annassa vain yleisesitys avanteesta? Ja on myös tehty niin ,että ohutsuoli istutetaan suoraan peräaukkoon! Ihan uteliaisuutta kyselen …..
Hei!
Haastattelusta oli tosiaan jäänyt pois se, että minulle tehtiin paksusuolen poiston yhteydessä 2014 j-pussi. Sen kanssa pari vuotta tuli elettyä, mutta se ei toiminut, niin kuin olisi pitänyt. Kävin edelleen melkein yhtä usein vessassa kuin ennen leikkausta ja myöhemmin alkoi tulla kovia kipuja. Päätin itse vaihtaa pysyvään ohutsuoliavanteeseen. J-pussi poistettiin ja sen mukana lähti suolta jonkun verran. Pysyvästä ohutsuoliavanteesta ei ole paluuta siihen, että liittäisi ohutsuolen peräsuolen jämään. Sulkijalihakset eivät enää toimisi. Alunperin ensimmäinnen leikkaus 2014 tehtiin Colitis ulcerosan takia.
Soitin toimittajalle ja hän korjaa tuon ”Avanne on keinotekoinen aukko, jonka kautta uloste ja virtsa poistuvat suolesta tai virtsateistä.” Tuosta käsittää asian väärin. Avanteesta tulee siis joko virtsaa tai ulostetta, ei molempia samasta avanteesta. Asia olisi pitänyt olla korjattuna tekstissä ennen julkaisua, mutta jostain syystä se oli siellä edelleen väärin.