AJattelin jakaa vähän omia mietteitäni aiheesta Colitis Ulcerosa ja leikkaushoito. Moni mieltää leikkauksen olevan parannuskeino Colitis ulcerosassa, mutta näin asia ei valitettavasti ole. Toki, kun poistetaan paksuoli ja tehdään j-pussi tai avanne tulehtunut suoli on silloin poissa. Leikkauksen tarkoituksena on parantaa potilaan oloa sekä elämänlaatua, mutta se ei ole sama asia kuin olisit täysin terve leikkauksen jälkeen.

Colitis ulcerosaan kuuluu muitakin oireita kuin tulehdus paksusuolessa. Lisäksi on olemassa liitännäissairauksia. Kirjoitan nyt niistä oireista, joita itselläni on ollut.

• Nivelkivut, joita voi esiintyä muulloinkin kuin vain akuutissa. Itselläni on vasta nyt leikkauksien jälkeen alkanut olemaan nivelkipuja. Yleensä kivut alkaa iltaisin ja ne ovat pääosin sormissa, ranteissa ja polvissa.
• Väsymys, joka ei mene ohi nukkumalla, vaan on todella fyysistä. Koko kroppa tuntuu raskaalta. Itselläni oli jonkin verran väsymystä ennen leikkauksia, mutta pahin väsymys tuli j-pussi leikkauksen jälkeen kaksi vuotta sitten. Tuolle väsymykselle ei oikein voinut tehdä mitään. Tein aina vointini mukaan asioita. Yleensä niinä päivinä, kun oli todella väsynyt, otin vähän rauhallisemmin. Väsymys on todella häiritsevää, koska se vaikuttaa keskittymiseen ja muutenkin ihan kaikkeen tekemiseen. Tällä hetkellä minulla on jonkin verran väsymystä, mutta ei kuitenkaan niin pahaa kuin silloin paksusuolen tai j-pussin kanssa.
• Ihosairaudet, torstaina avanne hoitajalla käydessäni lääkäri tuli vilkaisemaan avanteeni vieressä olevaa haavaa. Lääkäri sanoi sen olevan pyoderma eli iholla märkivä haavauma. Hoidamme nyt ihoa paikallisesti ja katsomme ennen juhannusta, miten se on lähtenyt paranemaan.

Kortisonikuuri?!

Tänään lääkäri väläytti kortisonikuurin mahdollisuutta, koska minulla on pyoderma. Lääkäri sanoi sen johtuvan Colitis ulcerosasta. Siinä makasin sängyssä lievästi järkyttyneenä sillä luulin, että minun ei enää ikinä moiseen myrkkyyn tarvitsisi koskea näiden kaikkien leikkausten jälkeen. Olen ollut nyt kaksi vuotta ilman kortisonia. Viimeksi aloitus annos oli 80mg ja se on iso annos se. Kaikki, jotka kortisonia ovat joskus joutuneet syömään tietävät, että ne sivuoireet eivät ole mitään kivoja. Viimeksi minulla oli unettomuutta, moon face ja paino nousi alle kolmessa kuukaudessa 20kg. J-pussi leikkauksen jälkeen ajattelin, että ei enää ikinä kortisonia, mutta ei pitäis varmaan nuolasta ennen kuin tipahtaa. Onneksi sitä kuuria ei nyt ainakaan vielä ole tulossa, mutta juhannuksen jälkeen katsomme tilanteen uusiksi. Tämä on osoitus siitä, että vaikka minulla ei enää tulehtunutta suolta ole, voi silti näitä Colitis ulcerosan oireita ja liitännäissairauksia tulla.

Niinkuin sanoin aiemmin, niin leikkauksen tarkoitus on parantaa potilaan oloa ja elämänlaatua. Minun elämänlaatuni on avanne leikkauksen myötä parantunut. Se vapaus, kun ei enää tarvise elää sen mukaan, missä se lähin vessa on tai perua sen takia menoja ettei pääse irtaantumaan vessanpöntöltä. Lisäksi ruoka pysyy sisällä ja kivut ovat poissa. Nyt on ollut ainoastaa tukoksen ja tämän pyoderman yhteydessä kipuja.

Ymmärrän kyllä sen, miksi jonkun mielestä leikkaus on parannuskeino Colitis ulcerosassa. Onhan se tavallaan parannus, mutta koska Colitis ulcerosaan liittyy paljon muutakin kuin tulehtunut suoli, niin ei se ”paranna” sinua kokonaan. Sairauden ei pidä antaa määrittää koko elämää ja omaa itseään.

 Leikkaushoito on aina se viimeinen vaihtoehto. Jokainen varmasti pitäisi omat suolensa, jos se vaan on mahdollista. Avanteen tai j-pussin kanssa eläminen ei ole sama asia kuin terveen suoliston kanssa eläminen. J-pussin ja avanteiden kanssa voi myös tulla ongelmia. Leikkauksista voi syntyä kiinnikkeitä, jotka ovat välillä todella kipeitä. Itselläni on myös kokemusta tästä. Leikkaus ei missään nimessä ole oikotie onneen, mutta sen avulla elämänlaatu voi parantua. Olen sairastanut Colitis ulcerosaa 4 vuotta, suurimman osan siitä ajasta sairaus rajoitti aina enemmän tai vähemmän jokapäiväistä elämääni. Nyt viimeisimmän leikkauksen jälkeen tuntuu kuin olisin saanut elämäni takaisin. Vihdoin tuntuu siltä, että ihan oikeasti voin alkaa suunittelemaan omaa tulevaisuutta ja elämään. Minua ei enää pelota se, millainen tulevaisuuteni on. Olen hyväksynyt sen jo aikoja sitten, että en tule koskaan olemaan täysin terve. En silti ajattele, että olisin sairaskaan. Kaikesta kokemastani minulla on arvet ja avannepussi mukanani lopun elämää muistuttamasta siitä, että olen selvinnyt kaikesta mitä tämä sairaus mukanaan toi. Olen ylpeä arvistani ja avanteestani sillä ilman niitä en voisi elää normaalia elämää. Olen nyt terveempi kuin vuosiin, kiitos siitä kuuluu avanteelleni. 🙂

Mitä mieltä te olette, onko leikkaus parannus Colitis ulcerosassa? Mitä CU:n oireita tai liitännäissairauksia teillä on ilmennyt j-pussi tai avanne leikkauksen jälkeen?