Vuosi MS-taudin kanssa

Nyt siitä on aikalailla tasan vuosi kun aloin oireilla. Vuosi on mennyt todella äkkiä. On vaikeaa tajuta, että olen kulkenut jo tämän mittaisen matkan ms-seuralaisen kanssa.

Kun mietin kulunutta aikaa, pääni täyttyy sumuisista ajoista. Hirveästi on tapahtunut yhden vuoden aikana!

Tänään en oikeastaan ole surullinen. Tänään poskillani ei virtaa kyyneleet.

Alan nousta masennuksen syövereistä. Olen saanut hyvää hoitoa ja aktiivisempi terapia on haussa. Pääsen tutulle ja luotettavalle ihmiselle purkamaan tämän. Hän on teinivuosinakin auttanut minut syvistä vesistä pois. Kyllähän me siis yksi MS dg saadaan sulatettua.

Minulle on jäänyt paljon pysyviä vaurioita tämän vuoden aikana. Oikeastaan ainoa mistä olen palautunut on alaraajahalvaus ja virtsaumpi.

Sen sijaan jääneet ovat: käsien osittainen halvaus, huimaus, virtsaongelmat, neuropaattiset kivut, spastisuus, fyysinen ja kognitiivinen fatiikki, jalkojen tunnottomuuskohtaukset, puutuilut, näköongelmat, kävelyvaikeudet, muistiongelmat ja puheen tuottamisen vaikeus, mielialavaihtelut, kuuloherkkyys.

Kipuja pystyn lievittämään jonkinverran itse. Kova jalkatreeni jossa lihakset kuormittuvat kunnolla, vähentää iltakipuja. Muutenhan arki on hiton hankalaa. En minä tälläistä elämää halunnut.

Yritän selvitä päivästä toiseen. Olen yrittänyt viimeaikoina pysähtyä enemmän ja katsoa tautia silmiin. Olen ollut rohkeampi kohtaamaan faktat faktoina. Olen vaatinut itseltäni vähemmän. Tulevaa en silti mieti, en ollenkaan sillä se hajottaisi minut. En halua pelätä vaikka tulevaisuuteni ei hyvältä tällä tahdilla näytä. Tautini etenee edelleen aggressiivisesti. Syksyn ilouutiset olivat puppua.

Jos alan murehtia tulevaa, mustat pilvet täyttävät huoneen ja kyyneleet valuvat. Pelottaahan se ettei tysabri tehoa. Mikä tämän sitten pysäyttää?

Edetköön tahtiaan. Ihan omaa tahtiaan. Olenhan tässä yhä. Elän ja hengitän. Ja hymyilenkin usein.

Ainoa asia jota en haluaisi menettää nyt on treenaus. Saan siitä niin paljon voimaa henkisesti että sen menetys olisi karmea paikka. Se on minun keinoni ”oksentaa” paha olo ja unohtaa vammani.

Päivä kerrallaan. En minä muuta voi. Ei ole annettu vaihtoehtoja kuin selvitä. Äidit eivät luovuta koskaan. KOSKAAN.

On päiviä että haluan jatkaa tuskaista elämääni vain tyttäreni vuoksi. Minä olen hänen ainoa äiti ja rakkain ja parhain rajoitteistani huolimatta. Tyttäreni ihailee rollaattoriani. ”Äitin kärry”. Hän ei kummastele kun nousen hitaasti tai sottaan ja tiputan tavarat. Minä olen hänen äiti. Paras sellaisena kuin olen.

Mutta on päiviä kun haluan sählätä ja kitua kokopäivän vain itseni takia. Haluan olla minä. Haluan olla täällä ja tehdä asioita.

Elämä on vuoristorataa. Koitetaan jaksaa. Hetki hetkeltä. Hymyillään kun on aihetta ja itketään kun itkettää. Vaikeaa on, vahvana ei tarvitse selvitä. Hajotaan kun hajottaa, noustaan kun ollaan valmiita.

Ja loppuun vielä terkut sinulle, joka kehuit blogiani tysatipassa. Jäi hyvä mieli, olet kultainen kiitos.

Ms-tauti muutti elämäni. Tuhosi paljon yhden vuoden aikana. Samalla olen laihtunut 52,5kg tämän taisteluvuoden aikana. Paljon on siis muuttunut. Matka jatkuu. Toivottavasti kevyempänä taudinkin kannalta, eikä vain elopainon.

Kiitos jokaiselle joka on tukenut minua tämän vuoden aikana. En olisi selvinnyt yksin. Kiitos.

Eniten haluan kuitenkin kiittää aviomiestäni. Jani, en olisi selvinnyt ilman sinua. Olet tehnyt kaikkesi vuokseni ja auttanut minua olemaan sellainen äiti kun halusin. Olet ollut vierelläni koko tämän vuoden. En tiennyt että kukaan koskaan voisi rakastaa minua näin. Olen niin kiitollinen sinulle. Ihailen sinua kaikintavoin. Olet upea isä, tyttäremme saa upean mallin sinusta. Olet paras. Rakastan sinua ja haluan olla aina vaimosi. Kiitos kun näet minut Hannana eikä vain mäsänä. Kiitos kun saan olla sellainen kuin olen. Kiitos kun autat minua saamaan tarvittavan ammattiavun. Kiitos kun olet mukana käynneillä puhumassa kriiseistämme. Olet kaikki kaikessa minulle.

3 kommenttia

  1. Semisama sanoo:

    Terveisiä kohtalotoverilta, vaikka eri sukupuolta edustankin. Itse laihduin dg:n jälkeen 1,5 vuodessa ~ 30 kg. Kova treeni, sairauden aiheuttama masennus ja järkytys sen aiheuttivat. Kova treeni siksi, että ajattelin että vielä kun pystyn, niin vahvistan itseäni niin paljon kuin pystyn. Enää en pysty edes juoksemaan, joten ehkä ihan hyvä, että silloin tuli tehtyä niin paljon kuin mahdollista.

    Kohta kymmenen vuotta diagnoosin kanssa ovat muuttaneet mua paljon, mutta kaikesta huolimatta olen etsinyt tästäkin väkisin positiivisia puolia. Eläkkeellä kun olen, niin mulla on kaikki maailman aika elää itselleni (toki myös vaimolle) ja pitää fyysisestä ja henkisestä voinnistani mahdollisimman hyvää huolta. Tänmä sairaus asetti ainakin mulla pikku hiljaa elämän mittasuhteet uusiksi, ennen isot ongelmat ovat nykyään olankohautuksella ohitettavia asioita, ei jaksa stressata pikkuasioista, kun on joutunut/joutuu stressaamaan oikeasti isoistakin asioista. Mitä ne kenellekin ovat, se on jokaisen henkilökohtainen valinta.

    Voimia kuitenkin sulle. Osaan veikata, kun olet vasta noin "tuore" tapaus, että sairaus aiheuttaa vielä monet itkut. Muista kuitenkin, että saa se välillä naurattaakin. Musta huumori ja vertaistuki ovat ainakin mulle olleet elintärkeitä. Niin ja kaikkein tärkein: Ei harmaan kiven läpi ole pakko mennä, voi mennä myös yli, ali, tai kiertää sen. Kunhan ei anna periksi!

    – Teemu

  2. Anonyymi sanoo:

    Syöthän nyt D-vitamiinia riittävästi ja olet mittauttanut, että veresi D-vitamiinipitoisuus on vähintään 100 nmol/l?

    Lukuisissa tutkimuksissa jollakin tavalla vaikuttaviksi tekijöiksi ovat nousseet mm. lapsuusiän infektiot (D-vitamiini on hämmästyttävän tehokas virusten vastainen aine. Se tuottaa kehossa 200-300 erilaista virusten vastaista peptidiä, jotka tappavat bakteereja, viruksia ja sieniä. D-vitamiini vähentää riskiä sairastua flunssaan ja muihin virustauteihin ja nopeuttaa toipumista edellyttäen, että ihmisen seerumin D-vitamiinin pitoisuus (S-D-25) on vähintään 95 nmol/l. Tämän tason saavuttamiseen tarvitaan iästä riippuen 30-150µg D-vitamiinia päivässä. D-vitamiini on avaintekijä immuunijärjestelmän toiminnassa) ja kalan pitkäketjuisten Omega-3 rasvahappojen (EPA ja DHA) sekä D-vitamiinin riittämätön saanti.

    Suomessa on kaikilla vakava D-vitamiinin puutos, jos sitä ei syö lisäravinteena läpi vuoden ja läpi elämän 30-150 µg / vrk riippuen iästä ja koosta. Lisäksi rasvaista kalaa syödään aivan liian vähän. Osa suomalaisista ei syö kalaa lainkaan.

    Iho muodostaa auringosta D-vitamiinia keskikesällä ja keskipäivällä, jopa 500µg puolessa tunnissa (elimistö hajottaa ylimäärän, joten liikaa sitä ei saa). Ruuasta D-vitamiinia saa muutaman mikrogramman päivässä, riippuen mitä syö.

    Suomessa alle 1-vuotias saa tippapullosta D-vitamiinia 10µg / vrk ja korvikkeesta (1dl korviketta sisältää 1,1 – 1,3µg D-vitamiinia) 10-20µg/vrk. Eli yhteensä alle 1-vuotias saa D-vitamiinia 20-30µg / vrk, riippuen paljonko korviketta menee. Ja tämä riittää alle 1-vuotiaalle.

    D-vitamiinin tarve kasvaa painon ja iän mukaan. EFSA:n turvallinen D-vitamiinin saanti päivässä on yli 1-vuotiaalle 50µg päivässä ja yli 10-vuotiaalle 100µg päivässä.

    Virallisia suosituksia korkeampia D-vitamiinitasoja puoltavia tutkimuksia tulee jatkuvasti, viikoittain. Suomessa ravitsemusneuvottelukunnan (VRN) matalat (10µg/päivä) D-vitamiinisuositukset näyttävät yhä fossiilisemmilta. Ne riittävät vastasyntyneelle sekä kissoille ja pienille koirille.

    http://personal.inet.fi/koti/remeli/ms.htm

  3. Anonyymi sanoo:

    Kuulin eräältä ms-potiaan omaiselta, että turkista saisi tilattua kapristeetä, joka neurologien mukaan auttaisi ms oireita..

Kommentointi on suljettu.