Moi taas kaikki sairaankauniit! Mulla oli pitkästä aikaa  aika vilkas viikonloppu. Mä olin loppuviikon töissä, to ja pe, ja yllätyksekseni se meni paremmin kuin pelkäsin, sillä mun syvä uupumus alkoi hieman helpottaa. Ja lauantaina piti herätä aikaisin ja ottaa juna kohti Tamperetta. Meillä oli siellä Suomen CFS-yhdistys ry:n sääntömääräinen kevätkokous!

Meitä oli siellä peräti 19 henkeä, mikä on loistava saavutus! Ensin syötiin lounasta ja tutustuttiin ja rupateltiin, eli se oli hyvää vertaistukea kaikille! Itse kokouksessa valittiin vuodeksi uusi hallitus ja meikäläinen on nyt varsinainen hallituksen jäsen, viime vuonna olin vain varajäsen. Sillä lailla harjoittelin yhdistystoimintaa, sillä ikinä ennen en ole ollut missään yhdistystehtävissä eikä sellainen ole edes mua kiinnostanut. Mutta nyt kiinnostaa. On todella kiehtovaa olla mukana siinä ja olla vaikuttamassa siihen miten tähän sairauteen ollaan suhtautumassa ja miten tunnettua tämä on Suomessa. Ja erityisesti olla antamassa vertaistukea muille sairaille.

Mä olen meidän yhdistyksen tiedotusvastaava, eli olin mukana suunnittelemassa esitettä meidän sairaudesta ja yhdistyksestä. Olin mukana luomassa meidän uusia nettisivuja ja sinne sisältöjä ja myöskin tiedottelen yhdistyksen asioista ja sairauden uutisista fb-ryhmiin ja yhdistyksen nettisivuille ja fb-sivuille. Se on mukavaa hommaa kun voi tehdä istuvilteen kotisohvalta koneella ja noi mun yhteistyökumppanit on aivan ihania tyyppejä    

Sen lisäksi viime marraskussa mä kävin Invalidiliiton vertaistukiohjaajakoulutuksen ja aloin vetää omaa vertaistukiryhmää CFS-ihmisille täällä Järvenpäässä helmikuussa. CFS-yhdistus kuuluu Invalidiliiton Harvinaiset-sairauksiin. Me tavataan joka kuun vika torstai ja tuetaan toisiamme ja jaetaan kokemuksiamme. Voin sanoa että todella antoisaa ja hyvää tekevää hommaa!

Me ollaan tosi yksin tämän sairauden kanssa, sillä suurin osa hoitohenkilökunnasta ei tiedä tästä mitään, heitä ei kiinnosta eikä löydy minkäänlaista apua meille antaa. Monia meitä ei uskota, meitä leimataan luulosairaiksi tai valehteljoiksi tai sitten väitetään että olemme päästämme vialla. Tilanne on todella surullinen. Myöskään mitään tukia tai rahallista apua tällä diagnoosilla ei saa, joten musta se vie kyllä pohjaa siltä että joku teeskentelisi tätä sairautta – miksi ihmeessä!? Kun vastassa on vain tylytystä ja hoidotta jättämistä. Eli juttelulle ja ymmärtämiselle on todellista tarvetta.

Yhdistystyö ja vertaistuki antavat mun elämälle tarkoitusta ja sisältöä, koen saavani siitä enemmän kuin mitä annan, joten olen tosi iloinen että tuli lähdettyä mukaan toimintaan 🙂