Hei kaikille!

Olen muutamassa aikaisemmassa blogitekstissä kertonut, kuinka olen odottanut pääsyä erikoissairaanhoidon piiriin diabetekseni suhteen. Olen ilmaissut haluni insuliinipumpun käyttöön jo pidempään, mutta vieläkään en ”lottovoittoa” ole saanut.
Tänään kävin sisätautien poliklinikalla diabetelogilla/sisätautien erikoislääkärillä sekä diabeteshoitajalla. Luulin aluksi, että tämä on nyt se selvityskäynti jossa katsotaan mikä motivaationi pumppua kohtaan on ja onko minulla edellytyksiä saada sellaista käyttööni. Kukaan, ei kukaan lääkäri ole ennen tätä päivää ottanut huomioon kuulovammaani hoitotilanteessa joten oli ihanaa kun lääkäri kysyi, kuulenko nyt varmasti mitä hän puhuu ja pitäisikö meidän varmuuden vuoksi vaihtaa huonetta jos huone on liian meluisa minulle! Totesin hänelle kuulovammaisen näkökulmasta, että työhuone on oikein hyvä ja hiljainen, joten tarvetta huoneen vaihtamiseen ei ole. 🙂

Kävikin ilmi, että lähetteeni oli mennyt erikoissairaanhoitoon jossa minua ei huolittu vastaanotolle. Lisäselvityksiä tarvittaisiin vielä lääkäriltä, joka puoltaisi pumpun käyttöä ja sen tarvetta minulle. Eikö olekin kummallista, että joudun hoitomuodon vuoksi ramppaamaan näin älyttömästi lääkärillä ja silti minulta voidaan kieltää mitä eriskummallisimmista syistä uusien hoitomuotojen käyttö!…
Lääkärini oli todella asiantunteva, koska hän itsekin on ollut diabeetikko viimeiset 50 vuotta. Lääkäri kertoi, että hän tutkii minua ja syitä, miksi tarvitsisin pumppua käyttööni ja kirjoittaa lausunnon uudestaan erikoissairaanhoitoon joka vielä kerran arvioi onko minulla oikeus saada insuliinipumppua käyttööni. Keskustelimme hoitohistoriastani, tarkistimme verensokereitani, mietimme miksi minä tarvitsisin pumppua (onko siis diabetekseni vaikeahoitoinen vai jotain muuta) ja sain uutta, valaisevaa tietoa miksi verensokerini välillä käyttäytyy, niin kuin käyttäytyy.

Olen mielestäni saanut riesakseni aamunkoittoilmiön, mutta lääkärin mukaan sellaisesta en kärsi vaan pidemminkin yksi ongelmani on aamupalailmiö. Aamupalailmiö tarkoittaa lyhyesti sitä, että jos viikonloppuaamuna esimerkiksi herään aamulla klo 6 vessaan, katson verensokerini (joka näyttää tarpeeksi hyvältä ja matalalta), menen takaisin nukkumaan. Herään myöhemmin uudestaan vaikka klo 10, teen aamupuuhat (eli mittaan verensokerini, valmistelen aamupalat jne)., verensokerini onkin uudestaan tässä klo 6 ja 10 välillä noussut vaikken ole syönyt mitään tai ottanut insuliinia.
Lääkärin mielestä tämä olisi yksi painava syy pumppuhoidolle, koska en voi mitenkään nukkuessani kontrolloida verensokerini tasoa. Lisäksi muuten nukkuessani enhän minä automaattisesti saa insuliinia mistään kroppaani, ellen herää ja pistä sitä itse kynän kautta. Näin ollen en voi öiden aikana kontrolloida verensokereideni nousua ja pumppu voisi nimenomaan auttaa minua tässä asiassa.

Kuitenkin – tarvitsemme edelleenkin vahvoja näyttöjä tarpeestani pumppuhoitoon. Pääsen sensoroitavaksi joulu-tammikuun taitteissa. Se tarkoittaa käytännössä sitä, että käteeni/mahaani isketään pieni pyöreä muovinappula, joka mittaa verensokereitani ja tallentaa tiedot omaan muistiinsa. Samalla kuitenkin mittaan sormenpäästä edelleen verensokerit. Tätä sensorointia kutsutaan sokeaksi/sokkosensoroinniksi (nimi meni vähän minulta ohi), koska laite ei hälytä minulle erikseen jos verensokerini on liian matalat tai liian korkeat. Toisentyyppisessä hälyttävässä sensoroinnissa laite ilmoittaisi minulle aina, kun sokerit menevät liian matalalle tai liian korkealle ja se saattaa melkoisesti esimerkiksi häiritä yöunia tai työtehtäviä, kun laite huutaa vieressä.
Laitteesta puretaan tiedot ulos paperille, johon tulee käyrä verensokerieni tasosta ja niitä verrataan sormenpäistä mittaamiini tuloksiin. Näillä saadaan näkymää siitä, miten oikeasti verensokerini käyttäytyvät esimerkiksi yöllä tai aterioiden välillä. Vaikka mittaankin todella ahkerasti verensokeriani (keskimääräisesti 8-11 krt/vuorokaudessa), en voi nostattaa mittausmääriä ilman lääketieteellistä perustaa. Lääketieteellinen perustelu tarvitaan hoitotarvikejakeluun (jonne tarvitaan aina diabeetikolta siis lähete, että sinulla on oikeus saada hoitotarvikkeita ja pk-seudulla sinne pitää aina ilmoittaa, monta kertaa mittaan päivässä verensokerin, otan insuliinin jne. ja sen perusteella saan kolmen kuukauden tarvikkeet). Sormenpääni kärsivät jo nyt paljon verensokereiden mittailuista, joten totesimme lääkärin kanssa että enempää minun ei tarvitse ainakaan mittailla ja sensorointi varmasti paljon uutta tietoa, mihin voisimme pumpun kanssa auttaa.

Vaikka olenkin ollut viimeiset viisi viikkoa flunssassa ja verensokerini ovat olleet heittelehtiviä, pitkäaikaisverensokerini oli hyvä – 7,3%. Sain muutenkin todella paljon tsemppausta ja kehuja itseni hoitamisesta, mutta kuitenkin verensokerini hieman ovat ajoittain liian korkealla ja pidemmän päälle se on huono juttu lisäsairauksien muodostumisen kannalla. Minulle päätettiin aloittaa kokeilumielessä Oramet-niminen tablettihoito, jota tyypillisesti käytetään tyypin kaksi diabeetikoiden hoitoon. Joissakin tapauksessa ykköstyypin diabeetikot syövät myös tätä lääkettä, koska se hillitsee verensokereiden nousemista sekä insuliinin tarve pienenee. Lääkäri kuitenkin varoitti minua etukäteen, että voin kärsiä todella pahasta pahoinvoinnista ja etovasta olosta aloittamisen aikana mutta onneksi tarvittaessa lääkitys voidaan lopettaa. Kuitenkin todennäköisimmät tulokset lääkkeen tehokkuudesta saadaan kuukauden sisään ja tehokkuus todennetaan sillä, että minun pitää seurata taas ahkerasti verensokereitani sekä insuliinin tarvettani. Jos lääke tehoaa minuun, verensokerini pysyvät matalalla ja insuliinin tarpeeni pienenee jopa puoleen nykyisestä.

Nyt lähinnä siis odottelen, että alkaako Oramet tehoamaan minuun, raportoin asiasta muutaman viikon välein lääkärille sähköpostitse. Lisäksi saan uuden ajan joulu-tammikuulle sensoroinnin asentamista varten. Eli näillä näkymin mahdollinen pumppuhoito (jos sellaista minulle myönnetään) siirtyy pitkälle ensivuoteen. Ja jos joku vielä väittää että diabetes on helppo sairaus, niin minä haistatan pitkät! Lääkäri onnitteli minua jo 15 viimeisestä vuodesta diabeteksen kanssa ja sanoi, että toivottavasti niitä elinvuosia saadaan vielä lisää minulle. Totesimme yhdessä, että tämän asian kanssa pitää olla nöyrä ja tulokset tapahtuvat hitaasti. Diabetes on aina kokonaisvaltainen sairaus, eikä vain verensokeri tai insuliinin yksiköt kerro yhtään mitään siitä, kuinka sinä ja diabeteksesi voi.

Olen kiitollinen tämän päivän käynnistä, että minulla oli vastassa lääkäri joka todellakin on perehtynyt asiaansa myös omien kokemuksien kautta. Olen huomannut kuinka eritasa-arvoista diabeetikoiden hoito on paikkakunnasta riippuen joten todellakin koko sydämestäni toivoisin, että sairaanhoitopiirit ja päättävät tahot ottaisivat huomioon päätöksiä tehdessään mitä esimerkiksi minun hyvinvoinnille voisi tapahtua sillä, että minulle myönnettäisiin minun elämääni ja hoitoani helpottavaa hoitomuotoa. On väärin pompottaa ihmisiä sairaudesta riippumatta tällä lailla sekä evätä hoito ihmiseltä, joka on siihen motivoitunut tosissaan.

Näillä sanoin toivotan ihanaa syksyistä viikonloppua teille kaikille!