Olen sairastanut epilepsiaa jo kahdeksan-yhdeksän vuotta. (viiva, koska epilepsiani alkamisajankohta on hieman epäselvä) Sain tajuttomuus- ja kouristuskohtaukset nukkuessani ja muut epilepsiaan liittyvät oireet menivät aina muiden asioiden piikiin tai jäivät vain ilman sen suurempaa huomiota (esim. öisin murtuneet varpaat ja koko kehon kattava mattoihottuma). Kummankaan vanhempani suvussa ei ole epilepsiaa, enkä ole ikinä kokenut minkäänlaista päähän kohdistuvaa traumaa. Epilepsiani puhkeamis syy on siis edelleen tänäkin päivänä tuntematon. Näiden asioiden takia epilepsian puhkeamisen ja löytämisen välillä on kolme-neljä ”harmaata” vuotta.
Vanhempani näkivät ensimäistä kertaa kohtauksen maaliskuussa 2011. Siitä alkoikin puoli vuotta kestävä lääkäri, sairaala ja tutkimus rumba, joka kesti n. puoli vuotta. Magneettikuvissa, EEG:ssä tai missään muussakaan ei näkynyt mitään epänormaalia ja kaikki osapuolet alkoivat jo turhautua tilanteeseen. Menin ambulanssilla KYS:siin useita kertoja siinä toivossa, että heti kohtauksen jälkeen tehdyistä tutkimuksista löytyisi jotain.
Vihdoin syksyllä EEG:ssä näkyi pienen pieni poikkeavuus ja sain ensimmäiset lääkkeeni. Ensimmäisenä sain kokeiluun Trileptal nimisen lääkkeen. Trileptalin kanssa eläminen oli täyttä tuskaa: sain kaikki mahdolliset sivuvaikutukset ja käytännössä elin zombina. Tarpeeksi kun olimme tilanteesta valittaneet alettiin trileptaalia purkaa ja rinnalle nostettiin keppra. Keppran kanssa minulla ei ole ikinä ollut mitään ongelmia ja se minulla on vielä tänäkin päivänä käytössä.
Tajuttomuus-kouristuskohtauksia en ole saanut enää keppran aloituksen jälkeen. Kuitenkin joitakin kohtausoireita saan nykyäänkin, esim. aistiharhoja ja painajaisuni jaksoja. Olen kuitenkin erittäin tyytyväinen tämän hetkiseen tilanteeseen epilepsiani kanssa. Sain ajettua sekä AM- että B- luokan ajokortit ongelmitta ja arkielämässä en kovinkaan monia esteitä kohtaa. Lääkärini ovat puhuneet siitä, että lääkitykseni lopetettaisiin seuraavan parin vuoden sisään. Näin siis kokeiltaisiin, että onko minulla rolandinen epilepsia vai ei. Itse kuitenkin vielä tällähetkellä olen kyseistä kokeilua vastaan.
Olen aina ollut erittäin avoin puhumaan epilepsiastani, joka kaikkien lääkäreidenkin mukaan on helpottanut tutkimis prosessia. Kun tutkimuksen aloitettiin vuonna 2011 sain koulussa kuulla kommenttia sairaudestani, mutta ne onneksi jäivät pois kohtuu nopeasti. Nykyään epilepsia on jo ns. osa minua ja ajatus ilman sitä elämisestä tuntuu jopa hassulta. Onnekseni epilepsia ei itseltäni rajaa pois mitään ammattitoiveistani, eikä ole suunnittelemieni opintopolkujen esteenä.
Tulen varmastikkin jatkamaan epilepsiastani toisessa postauksessa. Sitä varten kommenttiboxiin saakin heittää kysymyksiä asiaan liittyen tai mikä vain tästä sattuisi kiinnostamaan.
Kerrotko varmasti oireesi neurologille? Mietin lähinnä ajeluasi. Jos ovatkin kohtauksia, ajokiellon tuo vaatisi :/
Kuopiossa onneksi asiantuntijoita.
Joo kyllä olen kaiken aina kaiken kertonut. Ei ole neurologi ikinä muuta asiaan sanonut kuin, että seuraillaan ja katsotaan vuoden päästä uudestaan.