Geenivirheen takana

Olen tytär, isosisko, ystävä ja tyttöystävä tärkeimmille ihmisille elämässäni,

Olen ahkera ja ”ei-niin-ahkera” amk-opiskelija,

Täytin 23-vuotta toukokuussa

Olen Erasmus vaihto-oppilas,

Asuin puoli-vuotta Ruotsissa

En puhu ruotsia hyvin

Rakastan matkustelua

Stressitöntä vapaa-aikaa

Ystäviäni

Perhettäni

Poikaystävääni

Ruokaa

Juhlia

Arjen pieniä iloja

Liikuntaa (kesäisin)

Musiikkia

Kivutonta ja oireetonta elämää

Olen sairas

Olen käynyt läpi aivoleikkauksen

Lukemattomia muita tutkimuksia

Olen tuntenut paljon kipua

Viettänyt monia öitä sairaalassa

Olen itkenyt itseni uneen pelosta ja kivusta

Oppinut elämään ja hyväksymään asiaa hiljalleen

Lopettanut turhan stressaamisen

Minulla on kolme diagnoosia,

Multippelit Kavernoomat

Epilepsia

ja

Reumaattinen artriitti

Esitän, etten pelkää mitään

(Oikeasti olen kauhuissani joskus)

Äidilläni oli yksi kavernooma kasvain aivoissa

Niin minullakin oli aluksi, se leikattiin.

 Niitä tuli kaksi lisää.

Saan neurologisia oireita, puutumisia, voiman heikentymisiä toisinaan

En halua kiinnittää niihin mitään huomiota, koska tiedän mistä ne johtuu.

Saatan olla luulosairas

(Okei, olen luulosairas)

Pelkään kaiken pienen olevan jotain vakavaa

Syön lääkkeitä päivittäin

Pistän itseeni lääkettä neulalla kahden viikon välein

Haluan normaalin elämän

En aio luopua mistään kaikesta huolimatta

Haluan kokea kaiken

En halua sairauksieni määrittelevän elämäni kulkua, mutta sairauteni voi olla perinnöllinen

Minulla on geenivirhe

(okei, geenitutkimuksen tulokset saan oikeasti kesäkuun lopussa)

 

Geenivirheen takana kirjoittaa siis kolme diagnoosia omistava opiskelija. Julkaisin tarinani sairaankauniin facebook-sivuilla viime vuoden puolella ja sen pääset näkemään tästä.

Kuten tarina kertoo, matka on ollut kivikkoinen. Kaikki alkoi siis vuonna 2010, mistä tulee tänä vuonna täyteen kuusi pitkää vuotta. Kuuteen vuoteen on mahtunut ylä sekä ala-mäkiä enemmän kun tarpeen olisi ollut.

Täydellistä suomenkielioppia on tältä geenivirheeltä turha odottaa, opiskelen tutkintoani täysin englanninkielellä, joten kirjoitan suomeksi harvemmin. Blogipostaukseni käsittelevät pääosin normaali elämääni ja sairauksiani, sekä niiden etenemistä. Haluan myös kirjoittaa siitä kuinka ne vaikuttavat arkeeni, opiskeluihin, ihmissuhteisiin ja ennen kaikkea tulevaisuuteni.

Jokatapauksessa, tervetuloa lukemaan 🙂

 

FB_IMG_1464192481147

10 kommenttia

  1. Hanski sanoo:

    Täältäkin löytyy yksi harvinaisen geenivirheen omistaja joten tiedän miltä se tuntuu. Tsemppiä sulle =)

  2. pia sanoo:

    Täältä löytyy kanssa geenivirheen omaava äiti ja poika. Eli meillä molemmilla sama geenivirhe.

    • Emily sanoo:

      Omalta äidiltäni löytyy myös valitettavasti sama geenivirhe : (

Kommentointi on suljettu.