Olen tytär, isosisko, ystävä ja tyttöystävä tärkeimmille ihmisille elämässäni,
Olen ahkera ja ”ei-niin-ahkera” amk-opiskelija,
Täytin 23-vuotta toukokuussa
Olen Erasmus vaihto-oppilas,
Asuin puoli-vuotta Ruotsissa
En puhu ruotsia hyvin
Rakastan matkustelua
Stressitöntä vapaa-aikaa
Ystäviäni
Perhettäni
Poikaystävääni
Ruokaa
Juhlia
Arjen pieniä iloja
Liikuntaa (kesäisin)
Musiikkia
Kivutonta ja oireetonta elämää
–
Olen sairas
Olen käynyt läpi aivoleikkauksen
Lukemattomia muita tutkimuksia
Olen tuntenut paljon kipua
Viettänyt monia öitä sairaalassa
Olen itkenyt itseni uneen pelosta ja kivusta
Oppinut elämään ja hyväksymään asiaa hiljalleen
Lopettanut turhan stressaamisen
Minulla on kolme diagnoosia,
Multippelit Kavernoomat
Epilepsia
ja
Reumaattinen artriitti
Esitän, etten pelkää mitään
(Oikeasti olen kauhuissani joskus)
Äidilläni oli yksi kavernooma kasvain aivoissa
Niin minullakin oli aluksi, se leikattiin.
Niitä tuli kaksi lisää.
Saan neurologisia oireita, puutumisia, voiman heikentymisiä toisinaan
En halua kiinnittää niihin mitään huomiota, koska tiedän mistä ne johtuu.
Saatan olla luulosairas
(Okei, olen luulosairas)
Pelkään kaiken pienen olevan jotain vakavaa
Syön lääkkeitä päivittäin
Pistän itseeni lääkettä neulalla kahden viikon välein
Haluan normaalin elämän
En aio luopua mistään kaikesta huolimatta
Haluan kokea kaiken
En halua sairauksieni määrittelevän elämäni kulkua, mutta sairauteni voi olla perinnöllinen
Minulla on geenivirhe
(okei, geenitutkimuksen tulokset saan oikeasti kesäkuun lopussa)
Geenivirheen takana kirjoittaa siis kolme diagnoosia omistava opiskelija. Julkaisin tarinani sairaankauniin facebook-sivuilla viime vuoden puolella ja sen pääset näkemään tästä.
Kuten tarina kertoo, matka on ollut kivikkoinen. Kaikki alkoi siis vuonna 2010, mistä tulee tänä vuonna täyteen kuusi pitkää vuotta. Kuuteen vuoteen on mahtunut ylä sekä ala-mäkiä enemmän kun tarpeen olisi ollut.
Täydellistä suomenkielioppia on tältä geenivirheeltä turha odottaa, opiskelen tutkintoani täysin englanninkielellä, joten kirjoitan suomeksi harvemmin. Blogipostaukseni käsittelevät pääosin normaali elämääni ja sairauksiani, sekä niiden etenemistä. Haluan myös kirjoittaa siitä kuinka ne vaikuttavat arkeeni, opiskeluihin, ihmissuhteisiin ja ennen kaikkea tulevaisuuteni.
Jokatapauksessa, tervetuloa lukemaan 🙂
Ihana Emilia ❤️
Ihana Oona<3
Täältäkin löytyy yksi harvinaisen geenivirheen omistaja joten tiedän miltä se tuntuu. Tsemppiä sulle =)
Kiitos! 🙂
Täältä löytyy kanssa geenivirheen omaava äiti ja poika. Eli meillä molemmilla sama geenivirhe.
Omalta äidiltäni löytyy myös valitettavasti sama geenivirhe : (
Upea! <3
Kiitos! 🙂
Tervetuloa! Kiva päästä lukemaan sunkin blogiasi <3
Kiitos paljon! 🙂