Tuli semmoinen ihan minimaalinen paussi täältä blogimaailmasta. Se suotakoon minulle anteeksi.
Huimaus, tajunnan hämärtyminen ja huono olo ovat seuranani edelleen ja kokeissa on juostu mikä on ehditty.
On otettu verikokeita, lisätty vitamiineja ruokavalioon, naputeltu nivelet, kävelty viivaa pitkin ja etsitty etusormella nenää silmät kiinni.
Uusimpina tutkimuksina on mm. tehty sydämen ultraääni ja viipalekuvaus, seurattu verenpainetta ja sykettä päivittäin, käyty lyhytaikaisen EEG:n (aivosähkökäyrän) valodiskossa ja hämärän rajamailla melkein oksennettu kiinnitettynä kippipöytään.
Kuukauden – puolentoista sisällä olen ollut tutkittavana niin endokrinologilla (sisätautilääkärillä), kardiologilla kuin myös neurologilla samojen oireiden tiimoilta ja pikkuhiljaa aloin saamaan vastauksia, joskin epämääräisiä sellaisia.
Kuukauden lääketauon aikana prolaktiini oli noussut 138 -> 571 eli lievästi koholle ja koska lääkkeen jättämisestä ei mitään erityistä muutosta oireisiin tullut, niin lääkitys jatkuu ennallaan.
Kippitestissä huomattiin verenpaineeni olevan vakaa mutta matalahko ja sykkeen nousevan hurjasti sitä mukaa kun olen pystyasennossa, aiheuttaen huimausta ja huonoa, vetämätönta ja oksettavaa oloa.
Minulla on autonomisen hermoston toimintahäiriö: POTS.
POTS on lyhenne posturaalisesta takykardia syndroomasta. Vaikka tämä _helvetin kattila_ vaikeuttaa jokapäiväistä elämääni, erään lääkärin mukaan ”se ei ole sairaus vaan ominaisuus.”
(Wow, what a relief! Hieno juttu, että on ”vaan tällainen ominaisuus”, minkä takia joutuu etukäteen miettimään jokaista liikettään ja kartoittamaan mitä uskaltaa tehdä, jotta voimat riittävät koko päiväksi.)
En tiedä vielä paljoakaan mikä tämä POTS oikeastaan edes on, sillä sain tämän tietooni vasta n. viikko taaksepäin, eikä tästä löydy suomeksi oikeastaan mitään tietoa.
Tällaisen pikku paketin löysin kuitenkin brittiläisen POTS-sivuston kautta:Hoitava lääkärini (endokrinologi) sanoi, että hänenkin täytyy opiskella vähän saadakseen tietoa tästä, koska kyseessä ei ole endokriininen sairaus, mutta kardiologi tietää aiheesta enemmän kun on hänen heiniään. Yliopistosairaalan iloja on, että edes joku tuntuu tietävän jotain.
Sain em. lääkäreiltä seuraavat ohjeet helpottamaan oireita:
- Vähentää hiilihydraatteja
- Ei alkoholia
- Ei kofeiinia
- Noudattaa mahdollisimman kasvispitoista ruokavaliota
- Juoda paaaaaljon vettä
- Käyttää suolaa
- Syödä pieniä aterioita usein
- Seurata verenpainetta ja pulssia päivittäin
- Olla ymmällään kaikesta (oma lisäys)
Jos nämä ohjeet eivät tuo muutosta oloon, kokeillaan ilmeisesti jotain lääkitystä.
Olen aika huolissani, sillä olen jo karsinut lihan ja kofeiinin aiemmin pois käytöstä. Käytän alkoholia muutaman kerran vuodessa ja hiilihydraatitkin olen ahdistanut nurkkaan, eikä tilanne ole muuttunut suuntaan tai toiseen. Pitäkää peukkuja, että nämä auttaisi edes viiveellä! En nimittäin haluaisi uusia lääkkeitä tähän nykyiseen arsenaaliin.
Kardiologi ehdotti lisäksi toiminnallista, pystyasennon sietoa mahdollisesti helpottavaa toimintaa.
Tässä vaan pohdin, että miten saisin itseni rauhoitettua ja keskittymään, jotta pystyisin seisomaan seinää vasten puoli tuntia kolmesti päivässä?! ..ideoita otetaan vastaan.
Ohjeiden lisäksi en oikein kummaltakaan saanut irti, että mikä tämä POTS oikein on. Tiedän, miten se vaikuttaa käytännön toimiini ja että se on harvinainen. That’s it.
Harrastus menee vaihtoon ja ilmeisesti myös ammatti.
Odotellessani papereita polilta, olen lähinnä yrittänyt googlettaa mikä minulla on vastassani, pysyä tajuissani ja positiivisena.
Kaikki järjestyy tavalla taikka toisella.
Toho syitä seinää vasten seisontaan niin kannattaa (ainaki idean tasolla kuulosti hyvälle) vaikka katsoa netflixiä tai muuta vastaavaa ja silloin seistä jos kahtoo paljon niin vaikka muutaman jakson tai tietyn ajan välein. Tai jos katsot telkkaria niin katsot sitä seisoen seinää vasten. Näin voit myös yhdistää päivän muita asioita. Meneekö kokeiluun
Mahtava idea! Kokeiluun menee heti tänä iltana. Kiitos 🙂