On jo kuukausia kun viimeksi kirjoitin tänne. Välillä tuntuu että onko mitään järkeä käyttää vähäsiä energiavarojaan tänne kirjoittamiseen kun ei tiedä lukeeko näitä kukaan, onko tästä mitään hyötyä. Olisi kiva saada kommentteja ja keskustelua aikaan. Hiljaista on täällä Sairaankauniin sivuilla, ikävä kyllä, nämä asiat ja ongelmat joiden kanssa ihmiset täällä kamppailevat ansaitsevat tulla kuulluiksi ja luetuiksi. Varsinkin terveiden ihmisten olisi näitä hyvä lukea, heidän, jotka eivät varmaan voi käsittää miten monenlaisia ongelmia ja juttuja voi piillä iloisenkin ja terveenkin näköisen ulkokuoren sisällä.

Olisi niin tärkeää lisätä ymmärrystä ja empatiaa ja nähdä ettei kukaan valitse sairauttaan ja olojaan, vaan kaikki joutuvat kamppailemaan ja useat toivovat vain elävänsä mahdollisimman hyvää elämää. On niin paljon valloillaan mielikuvia siitä, että ihmiset tahallaan feikkaavat ja esittävät sairasta saadakseen jotain etuisuuksia yms. mutta en oikeasti tiedä ketään kuka mielihyvin haluaisi olla huonossa kunnossa ja siinä samalla menettää osan itsenäisyyttää, ystäviään, työelämänsä, ja elämän tarkoituksenmukaisuuden.

Moni sairaus ei näy päällepäin, mutta se ei tarkoita sitä etteikö se sairaus olisi todellinen. Surullisinta on, että myöskään hoitohenkilökunta ei aina tunnista sairauksia ja sitten ne laitetaan psykiatrisen puolen hoitoon, mikä ei myöskään ole hyvä tai kuvitellaan että ihminen teeskentelee. Esimerkiksi krooninen väsymysoireyhtymä usein mielletään psyykkiseksi sairaudeksi, vaikka se on usealla taholla ulkomailla jo pystytty todentamaan laboriatoriokokein ja aivokuvin, eli se todellakin on fyysinen sairaus, joka rajoittaa sairastuneen elämää todella paljon. Joissain tutkimuksissa on näytetty että se haittaa ja rajoittaa jopa enemmän kuin ms- tai aids-potilailla. Muutama vuosi sitten tehtiin eräs tutkimus (Pace trial)  CFSstä jonka perusteella potilaille suositeltiin lisättävää liikuntaa ja kognitiivista psykoteriapiaa jotta potilas lakkaisi ajattelemasta olevansa sairas ja sitä kautta parantuisi. Se tutkimus todistettiin väärennetyksi tässä viimeisen vuoden aikana, mutta sepä oikaisu ei olekaan oikein kunnolla tavoittanut hoitohenkilökuntaa ja Suomessa yhä vedotaan siihen alkuperäiseen tutkimukseen ja ne lääkärit jotka CFSsn tuntevat, suosittelevat liikuntaa ja terapiaa.

Jos tuota liikuntaa tekee väärällä tavalla, se voi poikia sellaisen romahduksen, josta toipuminen voi viedä viikkoja tai jättää pysyvästi huonompaan kuntoon. Ja taas vääränlainen psykoterapia jossa yritetään saada ihminen pois sairaudentunnosta voi myös tehdä hallaa. Sellainen terapia jossa voisi yrittää opetella siihen että elämä on muuttunut ja yrittää sopeutua nykyiseen olotilaan taas voisi olla ihan hyödyllistäkin. Monihan voi masentua kun elämä muuttuu radikaalisti, ja siihen on hyvä saada apuja. Liikuntaa taas voi kyllä lisätä, mutta niin hyvin pienesti ettei ole vaaraa romahduksesta, esim. yksi joogaliike vaikka joka toinen päivä, ja sitten lisää sen jokapäiväiseksi ja pikkuhiljaa lisää toisen joogaliikkeen siihen, kuunnellen koko ajan itseään ja oloaan. Tuo on niin pientä, että tuntuu vähän naurettavalta tehdä niin vähän, mutta sen on tämän sairauden olemus. Koska kehomme eivät toimi normaalisti, se on otettava kaikessa huomioon.

Tähän mennessä on tehty löydöksiä siitä että mitokondriot, nuo solujemme energialaitokset, eivät toimi kuten pitäisi, ne eivät käytä sokereitä lähteenään, vaan kehon rasvaa, jolloin lihakset menevät maitohapoille hyvin pienestä ja väsyvät helposti. Myöskin immunisoluista on löytynyt viallinen solureseptori. Näistä voi lukea lisää CFS yhdistyksen sivuilta 🙂

Mun omassa tarinassa olisi kerrottavaa kraniosakraaliterapiasta, yhdistyksen vuosikokouksesta ja mun mahaongelmista ja niiden ratkaisuista, sekä migeenijuttuja. Palaan niihin varmaan kunhan taas jaksan istua koneella. Oikein aurinkoista ja lämmintä kevättä kaikille sairaankauniilla ja terveille <3