Mä oon nyt pitäny tauon kirjoittamisesta tänne..
Syy on puhtaasti vaan se että
MÄ SAIN DIAGNOOSIN TIISTAINA!
ja sen jälkeen otinkin hetken aikaa itselleni, jotta käsittelin sen tiedon ja noh.. Kun eilen aamulla olin kirjoittamassa niin iski hirveä hedari ja sitten oksensinkin kahteen kertaan enkä saanut syötyä koko päivään.. Oli aivan hirveetä kun jouduin koko päivän ajoittamaan milloin uskaltaa syödä että edellinen satsi on sulanut pois..
Mutta mun alkuviikko oli tosi rankka.. Kuten mä teille kerroin jo jokin aika sitten, mulle tuli aika naistentautien polille, mun endometrioosi epäilyn vuoksi.. Noh löytöjä oli vaaraton kysta munasarjassa sekä todettiin että endometrioosia varmasti on mutta tarkemmin ei voi sanoa jos ei leikkaa ja siihen ei haluta ryhtyä ennen pakko tilannetta.. Samalla jouduin alkamaan syömään happosalpaajia, joten voitte arvata miten hankalaa tämän päivän oksentaminen oli.. Lääkäri totesi että jos labroista ei löydy syytä närästykseen ja pahoinvointiin niin ainoa keino on gastroskopia..
Tämä kaikki yhden päivän aikana, ja seuraavana päivänä diagnoosi.
Sain peruutusajan noin 2kuukautta sitten varattua Helsinkiin Ehlers Danlosin syndroomaan perehtyneelle lääkärille yksityispraktiikalle. Hinta on iso mun vanhemmille maksaa, mutta se oli sen arvoista.
Mun taistelu sairauden kanssa alkoi 2011 joten voitte arvata että näiden taisteluiden ja hulluksi syyttelyiden jälkeen tämä oli suuren suuri helpotus.
Ehlers Danlosin syndrooma eli EDS kuuluu reumasairauksiin, mutta se on kollageenin epämuodostuma. Kaikki sidekudokset on niin yliliikkuvia että se aiheuttaa kaikkialle kroppaan sitä. EDS:sää ei voi hoitaa vaan sen aiheuttamaa tuhoa voi vain hidastaa erilaisin keinoin. Usein EDS diagnoosi on hankala saada ja siksi se mullakin vaati vuosia, lisäksi usein HMS ja EDS välissä on vaan veteen piirretty raja siitä kumpi on kumpi ja se vaatii todella hyvää lääkäriä..
Mä oon nyt aivan super onnellinen ja siksi kirjoitan teille taas heti kun pystyn ajattelemaan.. :’)
Onnea diagnoosista! Eikös EDS:kin kuulu Invalidiliiton Harvinaiset-sairauksiin? Kuten mun CFS 🙂 Siellä voisi olla sullekin jotain, kuten yhdistys ja sen toiminnat. Mä kuulin mun ravitsemusterapeuttiystävältäni että happosalpaajia ei pitäis yhtään syödä, kun ne tuhoaa sekä hyvät että huonot entsyymit ja sitten mikään ei pilkkoudu eikä imeydy. Että ennemmin kannattais syödä niitä entsyymejä että ne tehostaisivat vatsan toimintaa 🙂 Mutta toivottavasti löytyy syy sun ongelmiin – tsemppiä! <3
Juu EDS kuuluu Harvinaisiin ja CFS on joillakin EDS-potilailla myös, ikään kuin kaupan päällinen :’DD No juu mie tiedän ettei ne oo hyviä, onneks lääkärin kanssa voi neuvotella pian..
Tsemppiä! <3 On varmasti helpottavaa saada vihdoin diagnoosi. Itse sairastan Colitis ulcerosaa ja silloin, kun sain diagnoosin oli se suuri helpotus saada nimi kaikille oireille.
Löysin kirjoituksesi yliliikkuvista nivelistä sattumalta ja oli pakko tulla kommentoimaan. Olen siis yrittänyt pohtia miksi niveleni ja selkäni särkevät lähes jatkuvasti. En ole koskaan osannut ajatella, että minulla olisi jotenkin yliliikkuvat nivelet. Vasta sinun kirjoituksen myötä aloin ymmärtämään, ettei kaikkien kädet ja jalat taivu samalla tavoin, tai ei ainakaan yhtä paljon! Taivun siis itse kaikkeen samaan, mitä kuvissasi näytit ja reippaasti niiden ylikin. Olen aina ajatellut sen tosin olevan normaalia. Tämä kirjoitus kuitenkin avasi silmäni: kenties nivelissäni onkin jotain vikaa! Nyt aijon varata ajan lääkärille ja kysellä asiasta enemmän, jos kipuja saisi jotenkin hoidettua tai helpotettua. 🙂
Hienoa! Juuri se on ollut tavoitteena!:) Suosittelen, onnea matkaan! Toivottavasti helpottuu :’)
Onnea ja tsemppiä!!! <3 🙂
ONNEA ! Helpottaa varmasti oloa paljon kun saa vihdoinkin mustaa valkoisella nimen oireileen.