Ja mä selitän saman asian sataan kertaan. ”No mutta kun en mä aina..”
Oon nyt viimeisimmän lääkärikäynnin jälkeen alkanut pohtimaan, vammaistukea, vammaispalveluita, pyörätuolia. Kaikkea mikä tekee musta yhteiskunnan silmissä ”vammaisen”, enkä mä tiiä olenko valmis siihen, joten yritän ehkä käsitellä sitä kokeilemalla mennä joku päivä ostoskeskukseen pyörätuolilla.. Tahtoisin tietenkin invaparikkiluvan, elää normaalisti tilanteeni sallien, mutta yritäppäs sellaisella tavalla elää että se sopisi muka vielä yhteiskunnan mielstä.
Yhteiskunta näkee mut yhtenä niistä tytöistä jotka pukeutuu nätisti, laittaa itseään tunnin, opiskelee ja menee työhön jossa ei ikinä tahdo olla. Nykyään mun ensinnäkin katsotaan olevan yhteiskunnalle vain kasa laskuja ja edessä valittava asiakas, jonka ei katsota tahtovan ikinä opiskella saati tehdä töitä. Olen vain potilas joka viisätyttää päivystysjonoja, se tyhmä hienon auton kyydistä nouseva tyyppi joka vie sen sun lähiparkkipaikan. Se tyyppi joka on Kelan tiskillä tunnin sekä se joka muka valittaa turhista kauppareissulla. Se joka kirjoittaa blogia aivan älyttömän tylsästä aiheesta.
Mutta kukaan ei näe sitä kuinka mä olen se tyyppi, jolle huonosta päivästä kärsivä sairaanhoitaja tiuskii puhelimessa, eikä sitä kun yritän hoitaa normaalia elämää pyörätuolista käsin.. Kun en omista invalupaa ja en voi siksi lähteä kavereiden kanssa minnekkään. Kukaan ei varsinkaan tiedä sitä tunnetta kun omat ystävät, käy koulut, valmistuu, perustaa perheen ja mä istun kotona ja vedän hirveitä lääkemääriä..
On hankala yrittää elää sen keskellä kun tahtoisi ensin hoitaa oman terveyden ja sen jälkeen harkita mitä mun loppuelämä sen jälkeen pitää sisällään, mutta mitä jos mun elämä tyssääkin siihen oman terveyden hoitamiseen ensin, jos se terveydentila menee van huonompaan suuntaan tästä. Milloin sitten olisi oikea aika suunnitella perhettä? Entä työt? Entä kaikki muu elämä siinä välissä?
Ehkä joku päivä minulle selviää missä järjestyksessä mun elämä sujuu. Nyt keskityn odottamaan maanantain puhelua siitä jutusta! Etenee ja siksi odotan niin innolla sitä että se on todella pian! Tahtoisin todellakin päästä kertomaan teille mutta ei se sitten olisi niin kiva juttu!
Toivotaan että pääsen pian laittamaan teille kuvia asunnosta, kun ensin toipuisin tästä muutosta, huoh..
Aika samoja juttuja mietin minäkin.. Mulla vuorottelee hyvät ja huonot jaksot, kaksisuuntainen mielialahäiriö eli mulla käytännössä masennus on se joka on vaivannu lähiaikoina. Lisäks on kipuoireyhtymä. Oon saanu ammatin hankittua, jota fysiikka kestäis tehä, mut sairaslomalla oon ollu jo pari kuukautta, kuntouttavasta työtoiminnasta siis. Normaalit ihmiset käy palkkatyössä, mut itse vaan jumittaa… 🙁
Noh mutta kyllä se siitä pikkuhiljaa helpottuu!:)
Voi miten tutun kuuloisia pohdintoja tännekin! Varsinkin tuo ”Kukaan ei varsinkaan tiedä sitä tunnetta kun omat ystävät, käy koulut, valmistuu, perustaa perheen ja mä istun kotona ja vedän hirveitä lääkemääriä..” vaikka mä yritänkin perhettä perustaa koko ajan huonosta terveystilanteestani huolimatta. Mä oon huonoina päivinä pyörätuolissa, hyvinä (tai ees parempina…) saatan olla jopa futistreeneissä. Yleensä sen jälkeen oonkin sit kipeä kyllä, mutta pään kannalta se on hiton tärkeetä päästä treenaamaan ees sillon kun vähänkään tuntuu että pystyis. Ja joskus lääkitsen itteni kovilla kipulääkkeillä jo ennen treenejä, ihan vaan siks että pääsen tuulettamaan päätäni vaikka sattuiskin. Mutta tuntuu mahdottomalta saada ihmiset tajuamaan, että vaikka harrastan jalkapalloa silloin kun kivut sen sallii, tarviin silti pyörätuolia liikkumiseen joinakin päivinä. ”No mut ethän sä niin kauheen kipee voi olla jos kerran jalkapalloa pystyt pelaamaan, mitä sä pyörätuolilla…” Kun vointi vaihtelee älyttömästi, niin jos ihmiset näkee mua vaan hyvinä päivinä niin ne ei vaan todellakaan tajua miten kipeä voin olla sit niinä huonoina päivinä ja kipukohtausten iskiessä.
Arjen pyörimään saaminen pyörätuolista käsin on oikeasti yllättävän haastavaa. Hirveän monessa paikkaa luiskoja ei oo, tai jos onkin niin on yritetty vähän sinne päin, ja luiska on esimerkiks niin jyrkkä ettei yksin pyörätuolilla oo mitään toivoa päästä. Tai että kivoihin pikkukauppoihin ois kiva mennä jos heti ulko-ovella ei ois 30 senttistä kiviporrasta. Tai jotain muuta vastaavaa. Tai että kaupassa ei yletä ylähyllyjen tavaroihin, eikä toisaalta pakastealtaisiinkaan. Nyt tilanne on siltä osin sentään helpompi kun mies sai proteesin ja pääsee kävelemäänkin, mutta syksyllä kun oltiin molemmat yhtä aikaa tuolissa niin kauppareissut oli varsin mielenkiintoisia. Jatkuvasti sai olla pyytämässä apua vieressä olijoilta että ”anteeks voisitko antaa ton jutun tuolta ylhäältä kun ei yletetä”. On vaikeeta ylettää ees pakkaamaan ostokset kun se pakkauspääty on aika korkealla pyörätuolista käsin.
Anteeks, tää meni nyt tosi pahasti omasta navasta höpöttämiseks, mutta meniskö vertaistuen piikkiin, et oo yksin tän kanssa? 😉 Paljon tsemppiä sulle! <3 Ja odottelen mielenkiinnolla että paljastat mikä se sun yllätys on mistä oot vihjaillut. 🙂
Kuulostaapa surulliselle, mutta hyvä että tilanne on parantunut!:) ja kyllä menee vertaistuesta! Yllätyksestä kuuluu 11. pvän jälkeen 😉