Sumupuu eli uupumus

Mun blogini nimi täällä on Sumupuu. Se on toisinpäin uupumus. Ja se kuvaa hyvin millaista elämä kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa on, koska yksi oireista on aivosumu eli brainfog. Tuntuu kuin kulkisi sumussa. Ja koko kehokin on sumussa.

Mä meinaan tässä blogissa keskittyä tähän CFS- sairauteen, vaikka noita muitakin diagnooseja on monta. Tämä kuitenkin ehkä eniten mua lamaa ja elämääni vaikuttaa. CFS lyhenne tulee sanoista chronic fatique syndrome, eli krooninen uupumus syndrooma. Tuo uupumus kuvaakin tätä paremmin kuin väsymys. Kaikkihan on joskus väsyneitä, se on ihan normaalia ja kuuluu asiaan. Mutta meillä tuo on ihan erilaista, se on tosi kokonaisvaltaista ja kaikenkattavaa. Uupumus on fyysistä, psyykkistä, henkistä ja ihan kaikenlaista.

Tämä sairaus on todella huonosti tunnettu hoitohenkilökunnan ja muiden ihmisten taholta. Tästä ei ole kovin moni kuullutkaan, ja ne ketkä ovat, yleensä ymmärtävät aivan väärin mistä tässä on kysymys. Ei ole kysymys siitä että on nukkunut huonosti tai liian vähän, ja on sen takia väsynyt. Ei ole kyse siitä että on bilettänyt tai vauva on valvottanut tai on lukenut kirjaa yli puolenyön. Ei ole kyse kuvittelemisesta tai mielikuvitussairaudesta tai luulotaudista.  Eikä missään nimessä ole kysymys siitä että ei vaan huvita tai on laiska eikä siksi jaksa. Nämä ovat ne yleisimmät luulot, myös lääkäreillä.

Tämä on monielinsairaus ja tämä on fyysinen sairaus. Maailmalla tätä tutkitaan koko ajan enemmän ja monet maat jo osaavat suhtautua tähän vakavasti. Kyse ei ole uudesta sairaudesta, vaan vanhimmat tapaukset löytyvät jo kaukaa menneisyydestä. Tätä on vain vaikea todentaa, sillä usein ihmisellä labra-arvot ovat kunnossa, eikä oikeita labrakokeita osata ottaa, joissa näkyisi muutoksia. On vielä arvailua mikä tämän aiheuttaa ja mikä tekee sen että kehomme ei toimi kunnolla. Monella tämä alkaa vakavasta virusinfektiosta tai rokotteesta. Tämä voi myös alkaa pitkän sairastelun tai stressin seurauksenta. Ilmeisesti pitää olla geneettinen taipumus sairastua.

Suomen CFS-yhdistyksen sivuilla on paljon lisää tietoa sairauden fyysisitä ja muista oireista ja vaikutuksista kehoon. Tietopaketti on todella kattava ja se kannattaa lukaista jos kiinnostaa. Tietopaketin on tarkistanut eräs lääkäri jota voidaan pitää tämän sairauden asiantuntijana tällä hetkellä.

Lyhyesti sanottuna kyse on siitä että keho ei kykene tuottamaan tarpeeksi energiaa, verisuonet eivät kuljeta verta ja sitä kautta happea elimistössä tarpeeksi. Erään näkemyksen mukaan meillä kaikilla on sidekudospoikkeavuus jonka takia verisuonet eivät ole tarpeeksi jäntevät kuljettaakseen verta ja happea jokapaikkaan. Sen lisäksi meissä on vähemmän verta kuin normi-ihmisissä. Ja vielä se, että mitokondriot eivät toimi kuten pitäisi. Ne ovat kehojemme energialaitoksia, joten energiaa puuttuu. Kaikesta tästä johtuen meillä on sellainen väsymys ja uupumus joka ei parane levolla, eikä varsinkaan liikunnalla. Liikunta voi pahentaa oloa huomattavasti ja vielä jopa sängynpohjalle pidemmäksikin aikaa. Kun kuluttaa pienet energiavarastot liian tyhjiksi, siitä palautuminen kestää todella kauan ja lihakset menevät pienestäkin maitohapoille. Kun menee nukkumaan on väsynyt ja kun herää on yhtä väsynyt.

Unionelmat ovat yksi osa tätä sairautta. Itselläni on kausittaista se miten nukun, välillä nukun vuorokauden ympäri ja päikkärit tai parit päälle. Joskus valvon öitä putkeen, uni ei tule, keho ei anna nukahtaa. Pahimmillaan mulla oli 7 vuotta pahoja uniongelmia. Nykyään onneksi joskus nukun hyvinkin, vaikka ei se juuri oloa kohenna. Jotenkin kuitenkin helpompi olla kun saa yöllä nukuttua.

Aivosumu on yksi rasituksen oireista, silloin on vaikea löytää sanoja, kirjoittaminen ja tekstin tuottaminen vaikeutuu, muisti on huono ja kaikki tuntuu menevän ohi, kuin sumussa. Myös päänsäryt ja migreenit ovat tuttuja monelle. Itseäni harmittaa se että kirjoittaminen on vaikeutunut paljon paremmista ajoista, koko ajan tulee kirjoitusvirheitä ja niiden korjaaminen vie aikaa ja hermoja. Tuntuu että tällaisten tekstien tuottaminen on hankalaa kun punainen lanka katkeaa koko ajan 🙂 Kuten nytkin…langanpää hävisi näkyvistä, joten jatkan joku toinen kerta. Toivottavasti tämä hieman raotti verhoa tähän sairauteen jonka uudeksi nimeksi on mietitty sellaista kuin SEID systemic exertion intolerance disease, eli rasitusintoleranssisairaus, joka kuvaisi tätä sairautta paremmin.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
Päikkärit Mikyn kanssa

 

3 kommenttia

  1. Heidi sanoo:

    Miten lääkärin saa tutkimaan/ uskomaam tällaista? Minulla on juurikin kaikki nämä oireet ja mulle tarjotaan masennusta tm..

    • mintti sanoo:

      Moi Heidi! Se onkin kinkkistä! Lähes kukaan lääkäri ei tätä osaa diagnosoida. Uniklinikalla Helsingissä on muutama lääkäri ketkä tätä tuntevat ja Unesta-klinikalla Tampereella on yksi. Mä kävin tuolla Unestassa kuten lähes kaikki diagnoosin saanet ovat käyneet. Ja masennusta lähes aina tarjotaan syyksi ja ohjataan mielenterveysyksikköön, usein lähes turhaan. Lue tuolta yhdistysken sivuilta lisää, siellä on paljon tietoa 🙂

Kommentointi on suljettu.