Edellisessä postauksessa kerroin siitä kuinka sain diagnoosin Stillin tauti. Jo kyseistä tekstiä kirjoittaessani tulin siihen tulokseen, ettei reumastani voi kertoa vain yhdessä postauksessa, vain yhdestä näkökulmasta. Päätinkin jatkaa puhumalla reumastani ja sen aiheuttamista pinnallisista muutoksista. Siitä miten reuma on vaikuttanut ulkonäkööni ja sitä kautta itsetuntooni.

Tämä näkökulma ensimmäisenä siksi, että minut, niinkuin kaikki muutkin ihmiset nähdään ensimmäisenä vain pinnallisesti. Kukaan läheisistänikään ei ole tietoinen läheskään kaikesta siitä mitä olen käynyt läpi sisäisesti niin reumani suhteen, kuten muidenkaan asioideni suhteen. Kuinka voisikaan olla?

Monet ovat kuitenkin nähneet sen, mitä olin ulkoisesti sairauteni ollessa pahimmillaan. Tuolloin en ollut kaunis. En sen pinnallisessa merkityksessä. Sen sijaan olin kaunis omalla sairaalla tavallani. Jopa todella sairaalla.

Sairauteni sinällään ei ole juurikaan vaikuttanut ulkonäkööni. Mitä nyt käteni ovat kasvaneet hieman vinoiksi, sekä kyynärpääni ei taivu suoraksi asti. Kuinkahan moni tämän ominaisuuteni on edes huomannut? Sen sijaan sairauteni hoitoon käytetyt lääkitykset ovat muuttaneet minua. Kuin myös liikuntarajoitteisuus yhdistettynä kasvavan lapsen ruokahaluun.

Olin 8 vuotiaaksi asti siro ja pieni lapsi. Aivan täysin normaalikokoinen, ehkä jopa hieman pikkuinenkin lyhyyteni vuoksi. Pian sairastumiseni jälkeen olinkin kuitenkin yhtäkkiä se pullukka ja kömpelö lapsi. En olisi kylläkään todennäköisesti itse osannut vielä 8-9 vuotiaana ajatella asiaa sen kummemmin. Koulukiusaajat olivat kyllä sen sijaan todella eteviä huomauttamaan asiasta.

Palaan koulukiusatuksi joutumiseeni aiheena myöhemmin tarkemmin, mutta voin kertoa että eihän se kivaa ollut. Muistan itkeneeni ala-asteen vessassa 9-vuotiaana puristellen vatsamakkaroitani. Herranjestas sentään nyt kun miettii! Silloin kuvittelin kuitenkin olevani kaikella muullakin tavalla viallinen.

Kuitenkin reumaoireideni väliaikaisesti helpottaessa myöskin lääkitystäni vähennettiin. Näinä lyhyinä aikoina pääsin myöskin liikkumaan lähes ilman rajotteita. Sen lisäksi että lääkitykseni keräämät ylimääräiset nesteturvotukset poistuivat, liikunta auttoi myöskin painonhallintaan kuten normaaleillakin ihmisillä. Itsetuntoni nousi ja koulukiusaus lakkasi hetkeksi. Olin ulkonäöllisesti normaali lapsi muiden normaalien lasten seassa. Mutta sitten sitä mentiin taas. Tai itseasiassa nimenomaan ei menty.

 

Ylä-asteella en antanut kiusaajien enää kiusata itseäni. Tai ehkä ne kiusasi, en vain jaksa muistaa välittäneeni siitä. Jossain vaiheessa sitä vain oppi puolustamaan itseään. Kuin myös kasvattamaan ympärilleen muurin. Tämä kuitenkin aiheutti myöskin sen, että lähinnä nauroin ulkonäköäni koskeville kehuillekkin. Seuraava kehitysvaihe oli se, että saatoin heittää muka itsevarmasti kehujille ”mää nii tiijjän”, vaikka oikeasti nauroin sisäisesti ja ajattelin kuitenkin näyttäväni perunalta.

Tätä teen kyllä nykyäänkin, mutta pikkuhiljaa alan ymmärtää olevani ihan yhtä kaunis kun kaikki muutkin omalla ja jopa vähän sairaalla tavallanikin. Negatiiviset kommentit pyrin ottamaan rakentavasti, mutta kun on oppinut puolustamaan itseään kärkkäästikkin, vaatii tämä vielä hitusen opettelua.

Olin 18 vuotias syödessäni viimeiset reumalääkkeet dosetistani. Sen jälkeen olen alkanut löytää itseäni ulkonäöllisestikkin. Olen kokeillut monenmoisia hiusvärejä, hieman erilaisia pukeutumistyylejä sekä jojoillut painoni kanssa. Näistä kaikista aiheista postauksia myöhemmin. Nyt 22 vuotiaana koen kuitenkin olevani sinut itseni kanssa. Niin niiden hyvien puolien, kuin myöskin huonojen puolieni kanssa. Pinnallisesti kuin myös sisuksiltanikin.

 Tiedättehän sen ilmiön, kun ihminen pudottaa painoaan paljon lyhyessä ajassa ja näkee itsensä edelleen entisissä mitoissaan? Kun pää ei pysy kropan muutoksen mukana? Olen nimittäin todella onnellinen, että sama koski myös noita lihomisiani/turpoamisiani tuolloin teini-iässä.

En missään vaiheessa nähnyt peilistä noita turvonneita kasvoja. Tai läskimakkaroitani todellisessa koossaan. Tai ainakaan en halunnut nähdä. Voin tunnustaa olleeni aina pinnallinen ihminen ja halunneeni aina näyttää kivalle. Nykyäänkin. Voinkin kertoa ettei teiniminäni olisi välttämättä kestänyt omaa ulkonäköäni tuolloin. Murrosiässä kun se ulkonäkö vain valitettavasti on niitä suurimpia juttuja. En olisi jaksanut taistella niitä lukuisia ikäviä kommentteja ja tönimisiä vastaan joita vielä ylä-asteellakin sain kestää.

En, kun elämässäni oli muutenkin tuolloin kaikki hajalla.

En ole palannut näihin vanhoihin turvonneisiin kuviin sen jälkeen kun nämä on otettu. Enkä ole ikinä ajatellut kehtaavani jakaa näitä kenellekkään. En kavereilleni enkä varsinkaan näin julkisesti. Niin sitä vain ihminen rohkaistuu, vahvistuu ja uskaltaa. Toivonmukaan näistä on apua teille lukijoille. Ymmärtäkää että kauneus ei ole vain ulkoista. Ja vaikka ulkonäkönne ei tällä hetkellä teitä miellyttäisikään, tehkää jotain sen eteen. Tehkää jos voitte. Jos ette voi, odottakaa parempia aikoja. Uskokaa että ne tulee. Pistäkää ne tulemaan. Mutta vain jos te itse tahdotte.

H Y V Ä K S Y K Ä Ä  I T S E N N E  N I I N  K U I N  O L E T T E !

🙂

Pauliina