Tänään on tosiaan harvinaisten sairauksien päivä. Tosin on myös karkauspäivä ja joku lentopallo päivä, mutta ei sen niin väliä. Itselläni on harvinainen sairaus ja ennen en edes tiennyt tällaisesta päivästä. Ehkä sen takia, että tämä on neljän vuoden välein. =D
Mutta siis oma harvinainen sairauteni liittyy niihin geeneihin. Yleensä puhutaan, että on perinyt äitinsä tai isänsä hyvät geenit, minä en perinyt tätä geenivirhettä kummaltakaan. Tätä siis ei ole suvussani kummallakaan puolella, olen uniikki suvussani. Ei oikeastaan tiedetä, mistä sain tämän STAT3-geenin virheen. Huonoa tuuria? Luultavasti.
Mites tämä sitten vaikuttaa elämääni? Eihän kukaan päältä päin näe, mitä ihmisen geenit ovat. Eli päälisinpuolin elän ihan normaalia elämää; käyn ratsastamassa, töissä sekä kavereiden kanssa ulkona. Eli ei voisi mitenkään ajatella, että minulla olisi joku vinksallaan geenipuolella. Mitä se sitten on aiheuttanut minulle? No hypogammaglobulemia on ainakin seuraus, eli se immuunipuutos ja sen seurauksena sairastuin mykobakteeri infektioon, jota ei perusterve ihminen saisi. Lisäksi olen saanut trombosytopenian (kirjoitinkohan oikein? No ei sen väliä =D) ja sen seurauksena sain kauniita mustelmia, jotka sitten jäivät koristamaan jalkojani. Muuta tämä ihana pikku virhe ei ole VIELÄ aiheuttanut, mutta minun tuurillani tulee ihan varmasti lisää. Lääkärit välillä kauhistelevat verikokeiden tuloksia välillä ja puhuvat luuydin siirrosta. En itse pidä koko ajatuksesta ja se ei onneksi ole mitenkään ajankohtaista. Joskus siihen ehkä joudutaan, mutta toivottavasti ei vähään aikaan.
Blogi on ollut jonkin aikaa hiljaa, sillä aloitin taas työt pitkästä aikaa. Teen tosiaan sijaisuuksia ja se sopii hyvin minulle. Olen leirikeskuksessa keittiössä töissä ja siellä tulee seisottua aika paljon ja on päiviä, kun jalkani särkevät aivan tajuttomasti. Olenkin unohtanut mainita, että koko äidin puolen suvulla on jonkin reuma; selkärankareuma, nivelreuma, fibromyalgia yms. Joten tietysti minullakin on reumageeni, joka ei ole VIELÄ puhjennut. Minulla on kuitenkin välillä nivelkipuja ja tänään ne ovat erityisen pahoja. Lonkkia särkee jalkapohjista puhumattakaan. Lepo auttaa, paitsi että lonkkien takia sängyssä makaaminen on aika kivuliasta. Istuessa ei tunnu niin pahalta. Seuraavaksi odotankin reuman puhkeamista. Äidilläni sen laukaisi keskenmeno, eli sterssi. Äiti onkin aina minulle sanonut, että pitää seurailla miltä tuntuu.
Mutta, toivotan kaikille harvinaisen sairaankauniille sekä komeille hyvää harvinaisuuksien päivää! =)
Kaikella rakkaudella; Hanski