No niin tästä lähtee meikäläisen ensimmäinen blogi kirjoitus tälle sivustolle. Olen ennen pitänyt heppa blogia, mutta siitä on jo jonkin aikaa. Tämä on sitten TODELLA pitkä kirjoitus, mutta toivon teidän jaksavan lukea loppuun asti. =)

Eli oikealta nimeltäni olen Hanna-Tuulia, mutta kaikki kutsuvat minua Hanskiksi. Yleensä esittäydynkin sillä nimellä, paitsi tietenkin virallisissa tapahtumissa kuten esimerkiksi työhaastattelussa. Täytän kuukauden päästä 24 vuotta ja minulta löytyy kotoa aivan ihana lyhytkarvainen mäyräkoiran pentu Rölli (ikä 6kk) ja elän avoliitossa kihlattuni kanssa täällä Satakunnassa. Harrastan ratsastusta ja minulla on hoitohevosena 14 vuotias suomenhevos ruuna Poitsu, jolla valmentaudun tavoitteellisesti. Luen myös todella paljon, etenkin romanttisia kirjoja.

 

Siinä oli lyhyesti minusta ja nyt sitten sairauteeni tai oikeastaan sairauksiin, joista kirjoitin myös Sairaankauniin Facebook sivuille.

En oikeastaan tiedä, milloin kaikki alkoi. Olin ylä-aste aikaan jonkin verran kipeänä, yleensä keuhkoputken tulehduksessa, mutta en sairaslomalla ollut kovin usein. Sitten alkoi ammattikoulu ja toisena vuonna minulla alkoikin kauheat mahakivut. Yleensä helpotti, kun pääsi vessaan, mutta se oli siihen aikaan jotenkin kauhean noloa ainakin koulussa ja julkisilla paikoilla. Eihän naiset edes piereskele saati käy sillä kakkos asialla. Olemme kuin muumeja. Nykyään siihen osaa suhtautua erilailla, mutta silloin nuorempana sitä häpesi (tiedän aivan turhaan.) Lääkärit tutkivat asiaa todella pitkään ja monien tutkimusten jälkeen diagnoosiksi tuli lymfosyytti koliitti, eli vähän niin kuin krooninen paksusuolen tulehdus. Sain lääkkeitä ja elämä jatkui. Olin kuitenkin ammattikoulun viimisellä luokalla todella usein kipeä. Työssäoppimassa olin saikulla monta viikkoa ja opettaja ei uskonut minun olevan oikeasti sairas. Viimeisen työssäoppimisen aikana olin taas kipeä ja lääkäri totesi minulla olevan keuhkokuume. Itkin lääkärille, etten voi jäädä kahden viikon sairaslomalle sillä opettaja oli uhkaillut etten valmistuisi ajallani, jos poissaoloja vielä kertyisi. No siinä sairastelin ja valmistuin aivan ajallani.

Vuosi valmistumisen jälkeen olin töissä ja yllättäen taas suunnistin paikalliseen terveyskeskukseen, koska yllättäen olin taas kipeä. Olin melko varma, että minulla olisi keuhkokuume jälleen. Siinä sitten lääkäri katseli keuhkokuvaani (minulta on otettu todella monta keuhkokuvaa elämäni aikana) ja totesi oikean puolen keuhkossa olevan nestettä.

Siitä sitten lähdin ajamaan sairaalaan ja melkein suoraan keuhkotautien osastolle. Olin ollut osastolla pari päivää ja odotin pääsyä kotiin, kun yhtäkkiä hoitajat tulevat maskit suun edessä ja sanovat minun joutuvan eristyshuoneeseen. Paniikissa siinä itkin ja kysyin, että miksi? Vastauksena sain ensin, että sylkinäytteessäni on haponkestävä sauva. Siinä sitten paniikissa karjuin, että mitä helvettiä sekin nyt sitten meinaa?! Sitten tuli selkeällä suomella vastaus: sinulla epäillään tuberkuloosia. Siinä menin ihan hiljaiseksi. Tuli ekana mieleen, että sehän on keuhkotauti mihin ihmisiä on kuollut ja että kuolenko minäkin. Lääkärini oli todella mukava ja vaikka itkin koko sen päivä, jotenkin vain hyväksyin tilanteen. Olen siinä muuten todella hyvä. Ensin olen aivan järkyttynyt, mutta nopeasti hyväksyn sen ja voin jo vääntää siitä vitsiäkin lyhyenkin ajan päästä. Kaksi viikkoa vietin siinä eristyshuoneessa, kunnes yliopistolliselta sairaalasta tuli tieto; minulla ei ole tuberkuloosia vaan joku sen sukulainen, mikä ei tartu. Olin niin iloinen pois pääsystäni ja ajattelin, että nyt loppuu tämä sairastelu. Sain antibiootti kuurin ja tiedon, että tämän mykobakteeri infektion pitäisi itsestään mennä ohi.

Meni jonkin aikaa ihan hyvin, en sairastellut, mutta olin toisinaan todella kipeän oloinen. Siinä vaiheessa infektiolääkäri rupesi ihmettelemään, miten näin nuorella ihmisellä (olin silloin 20.v) voi olla tuollainen infektio. Sitä tutkittiin ja minulta löytyi Igg puutos (Immunuglobuliini puutos tauti). Eli näin suomeksi; minulla on todella huono vastustuskyky. Se selittääkin sen, miksi sairastelin ammattikoulu aikana niin paljon. Joudun loppu elämäni käymään tiputuksissa, että vastustuskykyni pysyy hyvänä, mutta se ei ole niin hirveää kiitos mukavien hoitajien.  Ekasta tiputuksesta sain tietysti sivuoireita; menin hirveään horkkaan, huuleni ja rystyseni olivat ihan siniset ja selkään sattui. Hyvin siis alkoi sekin. Jouduin myös elämäni ekaa kertaa keuhkojen tähystykseen ja voin kertoa etten ikinä siihen halua. Minut on tähystetty mahan takia molemmista päistä, mutta tuo keuhkojen tähystys on aivan jotain hirveää. Ei ikinä enää, jos minulta kysytään.

Mykobakteeria ei ensin lääkitty mitenkään, senhän piti itsestään mennä ohi. Noh eipä mennyt (ylläri). Minulla nousi kauhea patti kaulaan ja siitä sitten menin lekurille. Siitä otettiin koepala ja todettiin mykobakteerin aiheuttaneen imusolmukkeen laajentumisen. Siinä sitten infektiolääkärini päätti turkulaisten lääkärien (TYKS) sekä helsinkiläisten professorien kanssa, että aloitetaan antibioottikuuri joka kestäisi ainakin kaksi vuotta ja sisältäisi ainakin kolmea eri antibioottia. No nyt olen syönyt yli kaksi vuotta niitä, mutta vielä ei ole uskallettu sitä lopettaa. Ehkä tänä syksynä lääkitys lopetetaan.

Helsingin professorit ja Turun yliopistollisen sairaalan lääkärit kiinnostuivat tilanteestani ja halusivat tutkia, miksi sairastin tällaista sairautta näin nuorena. Siinä sitten tehtiin kaikkia kokeita tehtiin ja geenitestissä se löytyi; STAT3 geenin virhe. Harvinainen geenivirhe, joka on vain minun lisäkseni kahdella muulla suomessa. Se oli aika paukku, mutta ainakin sain jonkin selityksen.

Geenivirhe on aiheuttanut minulla trombosyyttien (verihiutaleiden) puutosta. Niitähän pitäisi ihmisellä olla yli 200, niin minulla pahimmillaan arvo oli pyöreä nolla. Minulla oli ylä-aste aikaan arvoissa jo heittoja välillä, mutta niitä ei silloin kukaan tutkinut. Kuitattiin yleensä labran virheenä. Sen takia kävin tiputuksissa useammin kuin yleensä (”normi” tiputuksella käyn neljän viikon välein) ja jouduin pariin otteeseen osastolle pariksi päiväksi. Se oli aika rankkaa sillä minulta kiellettiin ratsastus, sillä jos olisin tippunut minulle olisi voinut vaikka tulla sisäinen verenvuoto. Monta kertaa itkin ja kirosin elämääni, mutta sitten sopeuduin ja hyväksyin tilanteen. Olen kyllä siinä hyvä. Kestin luuydin näytteen otot, niin karmeaa kuin se olikin ja nyt kaikki on ihan hyvin. Sain loppujen lopuksi trombosyyttien kasvutekijää pistoksena melkein kuukausittain ja tilanne on pysynyt hyvänä viime heinäkuusta asti. Nyt joudun kuitenkin luultavasti huomenna käymään pistoksella; trombosyytti arvo oli keskiviikkona 36. Mutta ei se mitään, tähän olen tottunut.

Olen vieraillut parin vuoden ajan todella usein päivystyksessä kauheiden vatsa kramppien takia. Muutaman kerran jopa ambulanssi kyydillä. Krampit pääsivät välillä niin pahaksi, että oksensin pelkästä kivusta. Tämä ei siis mitenkään liittynyt tuohon koliittiin, mikä minulla oltiin todettu jo aikaisemmin. Tutkittiin kyllä, mutta syytä ei löytynyt. Vuosi sitten tammikuun lopussa, suuntasin ambulanssilla sairaalaan. Lopputulos oli suolitukos ja siinä sitten jouduin leikkaus pöydälle. Minulla oli nenämahaletku ekaa kertaa elämässäni ja se oli aivan kauhea! Sen kanssa ei pystynyt nukkumaan, koska tuntui siltä etten saa henkeä. Siitäkin silti selvisin ja elämä jatkuu.

Noniin eiköhän tämä riitä näin ekaksi kirjoitukseksi. Toivottavasti olette jaksaneet lukea näin pitkälle. Näistä jutuista vain ei oikein saa lyhennettyä versiota. Kerron joskus toisten hieman paremmin tuosta geenivirheestä. Mutta, jos jotain haluaa kysyä, niin yritän parhaani mukaan vastata. =) Nyt toivotan hyvää yötä, kellohan on jo melkein kaksitoista yöllä.

Sain tämän kirjoitettua ennen kahtatoista, mutta vähän kului aikaa kun kuvia lisäsin. Vähän aikaa menee ennen kuin opin tätä ohjelmaa käyttämään. =)

Kaikella rakkaudella; Hanski