Esittely ja minun tarinani tiivistettynä

Hei kaikki Sairaankauniit!

Tässä ensimmäisessä tekstissä ajattelin esitellä vähän itseäni ja taustojani.

Olen 21-vuotias nuori nainen Vantaalta. Neljä vuotta sitten elämäni muuttui täysin. Vuonna 2011 vatsani oireili jatkuvasti. Aluksi minulla oli ummetusta, pahoinvointia, vatsani turposi, ulosteissa alkoi olemaan limaa. Vuoden 2011 loppua kohden oireeni pikkuhiljaa paheni. Jouluaattona aloin oksentamaan ja ripuloimaan. Mikään, mitä söin tai join ei pysynyt sisällä. Aluksi ajattelin, että kyseessä on perus vatsatauti yms. Kunnes ulosteissa alkoi näkymään verta. Siinä vaiheessa säikähdin kunnolla.

Joulun ja uuden vuoden jälkeen hakeuduin terveysasemalle lääkäriin. Lääkäri määräsi otettavaksi perus labrat, keliakia ja laktoosi intoleranssi kokeet. Laaktoosi intoleranssi koe ja keliakia koe oli negatiivinen eli ne oli nyt pois suljettu. Sain ensiapuun Somacia ja libraxia, ne auttoi vähän ainakin oksentaminen väheni. Pari viikkoa myöhemmin menin uudestaan lääkäriin, koska oireet eivät olleet helpottaneet. Lääkäri laittoi minulle lähetteen paksusuolen tähystykseen.

En pystynyt menemään kouluun ollenkaan, koska jouduin juoksemaan vessassa ja oksentamaan koko ajan. Vessareissut olivat välillä todella pitkiä ja kivuliaita. Odottaessani tähystykseen pääsyä pelkäsin todella paljon, että minulla olisi syöpä. Joka päivä mietin pääni puhki, mikä minua vaivaa. Se oli todella pelottavaa aikaa. Olin tuolloin 17-vuotias.

Vihdoin koitti tähystys päivä. Tähystys jänitti minua jonkun verran, sain esilääkityksen joka sisältää kipulääkettä sekä rauhoittavaa lääkettä. Heti tähystyksen alkupuolella lääkäri huomasi suoleni tulehtuneen. Ajattelin, että saan varmaan antibiootti kuurin ja se on sillä hoidettu. Asia kuitenkaan ollut niin yksinkertainen. Tähystyksen edetessä lääkäri sanoi, että ei ole uransa aikana nähnyt näin tulehtunutta paksusuolta. Tähysyksessä otettiin koepalat, jotka lähetetään patologille. Tähystyksen loputtua lääkäri sanoi, että tämä diagnoosi on ihan selvä, sinulla on Colitis Ulcerosa eli haavainen paksusuolen tulehdus. Olin helpottunut, että kyse ei ollutkaan syövästä. Lääkäri kertoi, että sairauteen ei ole olemassa parannuskeinoa eikä tiedetä, mikä sen aiheuttaa. Sairautta hoidetaan lääkkeillä joita joutuu syömään koko loppu elämänsä. Lääkäri vakuutti minulle, että sairauden kanssa pystyy elämään normaalia elämää. Sain heti alkuu todella ison lääkearsenaalin, jolla tarkoituksena olisi saada sairaus remissioon eli oireettomaksi.

Aikaa kului ja aloin huomaamaan, että en vieläkään voi niin kuin ennen. Menin uudestaan tähystykseen ja suoli oli edelleen tulehtunut, mutta ei onneksi niin pahasti kuin ennen. Sain taas lisää lääkkeitä. Tässä vaiheessa yritin käydä koulussa, mutta pian koulumatkat ja tunneilla istuminen kävivät liian raskaaksi. Jouduin lopettamaan lukion kesken ja siirtymään etälukioon. Yritin opiskella parhaani mukaan, mutta minulla ei riitänyt energiaa siihen. Menin taas tähystykseen ja suoli oli edelleen tulehtunut. Lääkäri siirsi minut erikois-sairaanhoidon potilaaksi, koska siellä on paremmat resurssit hoitaa minua.

Aloin pikkuhiljaa huomaamaan, miten paljon sairauteni rajoittaa elämääni. Minun piti koko ajan olla vessan lähettyvillä, kun hätä iskee vessaan on päästävä heti. Kuten voitte varmaan kuvitella, julkisilla paikoilla oleminen oli todella vaikeaa. En pystynyt enää olemaan yhtä usein kavereiden kanssa kuin ennen. Jouduin perumaan suunnitelmia viime tipassa. Tähän aikaan häpesin sairauttani, kuka nyt haluaa vessa asioistaan puhua julkisesti. Tunsin olevani tämän sairauden kanssa yksin. Kävin lääkärissä ja tähystyksissä todella usein. Minulla oli akuutti päällä lähes koko ajan. Ja silloinkin, kun suoli ei ollut tulehtunut jouduin käymään vessassa vähintään 10 kertaa vuorokaudessa. Jos lähdin johonkin en syönyt mitää koko päivänä, koska jos söisin joutuisin juoksemaan koko ajan vessassa. Minulla alkoi myös olemaan mahakipuja, joten syöminen ei tuntunut mitenkään hirveän mukavalta. Syömisen jälkeen maha turposi ja näytin siltä kuin olisin ollut raskaana. Välillä koitin käydä töissä, opiskella ja harrastaa, mutta pikkuhiljaa jouduin luopumaan kaikesta.

Aloin huomaamaan merkkejä masennuksesta. Masennus paheni pikkuhiljaa, niin pahaksi että kadotin elämän halun täysin. Tuntui kuin olisin elossa, mutta en elänyt. Tein virheen ja pidin kaikki tunteet sisälläni ja eihän siitä mitään hyvää seurannut…

Kaikkia lääkkeitä kokeiltiin ja mikään ei tuntunut auttavan. Pelkäsin, että elämäni tulee aina olemaan tälläista.

Sitten iski akuutti taas päälle melkein yhtä pahana kuin ensimmäisellä kerralla. Menin taas tähystykseen ja kappas paksusuoli oli kauttaaltaan tulehtunut. Nyt lääkäri halusi, että aloitetaan vahvemmat lääkkeet. Aloitin Remicade infuusiot. Ensimmäisen infuusion jälkeen minulla oli parempi olo. Sitten tuli toisen infuusio kerran vuoro… Toisen infuusion jälkeen oireeni paheni. Verta alkoi olemaan ulosteissa enemmän kuin koskaan ja mikään ei pysynyt sisällä. Menin kiireelliseen tähystykseen, jossa huomattiin että suolessa ei ole tapahtunut mitään muutosta parempaan. Lääkäri laittoi minut leikkausjonoon. Viikon verran oksentelin kaiken juoman ja ruuan, kunnes olin todella heikossa kunnossa. Soitin lääkäriin ja kerroin tilanteeni. Hoitaja käski soittamaan ambulanssin heti. Niinpä soitin ambulanssin ja minut vietiin sairaalaan. Tuolloin oli syntymäpäiväni. Ei ihan kaikista mukavin tapa viettää syntymäpäivää.

Myöhemmin illalla minut vietiin osastolle, jossa vietin viisi päivää ravinnetipassa ja nesteytyksessä. Tämän sairaalareissun takia leikkauslähetettä kiireellistettiin. Sain kortisooni kuurin jälleen kerran, tällä kertaa korkeammalla annoksella ja annosta pudotettiin kahden viikon välein normaalin 1,5 viikon sijaan. Kortisoonin takia painoni nousi melkein 20kg kolmen kuukauden aikana. Inhosin katsoa peiliin. Mutta tuolle painon nousulle ei voi mitään. Minulla oli kahden vuoden aikana ollut lukuisia kortisooni kuureja, joten nämä sivuoireet eivät olleet sinänsä mikään yllätys.

Tulin vihdoin se päivä, kun minut leikattiin. Minulta leikattiin paksusuoli pois ja tilalle tehtiin J-pussi. Vietin sairaalassa 11 päivää. Ajattelin, että nyt asiat tulee menemään oikeaan suuntaan. Pääsin kotiin ja seuraavana päivänä leikkaushaava aukesi, joten siitä sitten taas ambulanssilla sairaalaan. Sairaalassa leikkaushaavalle ei voitu tehdä mitään, koska haava voisi tulehtua. Niinpä haava laitettin pakettiin ja jouduin käymään haavahoidoissa terveysasemalla seuraavan kaksi kuukautta. J-pussin kanssa joudin käymään vessassa yli 10 kertaa vuorokaudessa, mikä on ihan normaalia leikkauksen jälkeen. Aikaa kului enemmän ja j-pussi toimi edelleen yli kymmenen kertaa vuorokaudessa. Kävin tähystyksissä ja minulla todettiin lievä pussiitti eli J-pussin tulehdus. tulehdusta hoidettiin antibiooteilla, mutta ulostus kertojen määrä oli silti yli kymmenen.

Lääkäri määräsi eri tutkimuksia ja vihdoin löytyi syy, joka mahdollisesti aiheuttaa ripulin. Sain uuden diagnoosin sappihappojen imeytymishäiriö. Sain uuden lääkkeen, mutta siitä tuli pahoinvointia, joten en pystynyt käyttämään sitä. Kokeilin kaikki mahdolliset keinot, mutta mikään ei auttanut. Jouduin syömään monta tablettia imodiumia, jotta pääsisin edes kauppaan.

Nyt marraskuusta 2015 lähtien minulla on ollut mahakipuja, väsymystä, pahoinvointia ja tietysti vessassa saa ravata enemmän kuin laki sallii. On päiviä, kun en jaksa tehdä paljon mitään. Pienet askareetkin tuntuu todella raskailta ja väsyn todella helposti. Maha kivut yltyivät niin pahoiksi, että jouduin menemään päivystykseen useamman kerran. Lääkäri sanoi, että minulla saattaa olla kiinnikkeitä, jotka suolen liikkuessa aiheuttaa kivun. Syön melkein joka päivä vahvoja kipulääkkeitä. Kivut onneksi pysyy hallinnassa lääkkeillä, mutta ei sitä mielellään söisi noin vahvoja kipulääkkeitä joka päivä.

Viime tähystyksessä J-pussi näytti hyvältä, mutta koska se ei toimi niin kuin sen pitäisi ja rajoittaa elämääni hyvin paljon päätettiin J-pussi purkaa ja tehdä tilalle pysyvä ohutsuoli avanne. Leikkaus on huhtikuun puolessa välissä. Tässä on hyvin aikaa valmistautua leikkaukseen henkisesti. Tiedän, että tämä päätös on ainut ja oikea vaihtoehto. Kaikki muut vaihtoehdot on jo kokeiltu. Avanteen kanssa pystyy tekemään samoja asioita kuin ilman avannettakin.

Siinä tiivistettynä tämä neljä vuotta, mikä on Colitis ulcerosan kanssa tullut elettyä. Tulen täällä kertomaan enemmän tästä sairaudestani,masennuksesta, J-pussista ja avanteesta. Ja avaan vähän näitä termejä, mitä ne tarkoittaa jne. Aloitin ensimmäisen kerran bloggaamisen IBD:stä melkein kaksi vuotta sitten. Tavoitteenani on lisätä tietoisuutta IBD sairauksista ja antaa vertaistukea. Haluan auttaa ihmisiä, jotta kukaan ei tuntisi oloaan yksinäiseksi tämän sairauden kanssa. Enää en häpeä puhua sairaudestani. Olen ymmärtänyt, että tämä sairaus ei ole minä, vaan se on osa minua.  Tämä neljä vuotta on ollut melkoista taistelua tämän sairauden kanssa. Olen kuitenkin selvinnyt jo näin pitkälle. Olen oppinut hyvin paljon itsestäni ja elämästä. Olen vahvempi kuin koskaan. Niinhän sitä sanotaan, että elämä ottaa ja elämä antaa. Ennen kaikkea tunnen itseni nyt paremmin kuin ennen. Yritän nähdä kaikessa aina ne valoisat puolet, vaikka se ei aina olekkaan helppoa. Positiivinen ajattelu vie elämässä pitkälle ja tekee elämästä hieman helpompaa.

 

2 kommenttia

  1. Annika Järvinen sanoo:

    Harmi ettei Jpussista sinulle ollut apua. Minulla nyt jpussi (olin joskus kirjoitellut ennen kuin sain omani toimintaan). Menee ihan hyvin. Parit tulehdukset takana (3 kk eletty vasta tänkaa) ja huono olo oli kamala. Aluksi ei pystynyt ees kävelee ja väsy oli kauhee. Nyt sit jo hyvä olo ja pystyy käymään missä vaan. Vessaan ei kiire. Kyllähän sen hädän tuntee mut siis voi pidättää vaikka tunnin. Yöllä käyn kerran (jos en satu sit pissaamaan miljoonaa kertaa) ja päiväl ehkä 4 tunnin välein.

    • JaanaK sanoo:

      Kiva kuulla, että j-pussista on sinulle ollut apua.:) Leikkauksen jälkeen oli minullakin kaikista vaikeinta. Kesti jonkun aikaa ennen kuin kunto pikkuhiljaa lähti paranemaan.

Kommentointi on suljettu.