Sitä se epilepsia on. Aivojen sähköisen toiminnan ohimenevä häiriö. Ajattelin nyt kertoa teille mun kohtauksista. Osan tapahtumista muista ja osan olen kuullut paikallaolijoilta eli lähinnä avopuolisoltani.
Täytin sinä päivänä 11 vuotta kun oltiin Rovaniemellä lentopalloturnauksessa nimeltään Power Cup. Muistin tämän tapahtuman vasta viikko siitten, mutta nyt tiedän mistä tämäkin johtui. Olin tuomaroimassa peliä, kun aloin vain tuijottaa viereiselle kentälle. En tajunnu mitä siellä tapahtuu enkä pystynyt sanomaan tai tekemään mitään. Olin vain. Pian tavallaan ”palasin tajuihini” ja olin kun ei mitään. Uskon, että tämä oli minun ensimmäinen tajunnanhämärtymiskohtaus.
Toinen tajunnanhämärtymiskohtaukseni tapahtui kun olin 14-vuotias. Olimme koulumme joulujuhlassa, jossa ilmaisutaidon ryhmäni esiintyi. Esitin pääosaa ja harjoittelin esitystä varten paljon. Kesken esityksen kuitenkin vain jumituin paikalleni. Minun olisi kuulunu esittää säikähtänyttä ja huutaa, mutta siinä minä hetken vain seisoin paikallani sanomatta mitään.
Lisäksi muistan, että minulla on ollut vuosien ajan lihasnykäyksiä. Ne ovat samankaltaisia mitä saadaan kun ollaan nukahtamassa, tiedätte nyt varmasti mistä puhun? Minä olen vain saanut niitä hereillä ollessani ja yleensä iltaisin. En siksi koskaan osannyt epäillä, että ne voisivat olla merkki jostakin. Ne kuitenkin minun tapauksessani liittyy juurikin nuoruusiän epilepsiaan.
1.6.2014 sain todennäköisesti ensimmäisen tajuttomuuskouristuskohtauksen. Kerroinkin siitä jo teksissäni täällä. Samassa teksissä kerroin myös toisesta tajuttomuuskouristuskohtauksestani, jonka sain lomalla Kreetalla 21.7.2015.
Sain tosiaan lääkkeet 10.9.2015 ja söin silloin Keppraa 500mg aamuin sekä illoin. Seuraava kohtaus tuli 20.10.2015 illalla. Sen jälkeen lääkitykseni nostettiin 1000mg Keppraa aamuin sekä illoin.
Sen jälkeen kohtaus taas illalla 24.11.2015. Silloin sain kaksi kohtausta peräkkäin. Itselläni ei ole muistikuvia kummastakaan. Muistan vain sen, että olimme lähdössä kauppaan kun sanoin avopuolisolleni laittavani hänen housut jalkaan (??:D) ja niin minä olinkin alkanut tekemään. Pian oli kuulunut tömähdys ja avopuolisoni oli samantien keittiössä arvannut että nyt tuli kohtaus. Tämä kohtaus meni ohi, mutta pian tuli taas uusi. Sen jälkeen oksensin. Onneksi avopuolisoni oli kotona, koska ei voi tietää miten pahasti olisi voinut käydä jos kukaan ei olisi ollut minua sillä hetkellä auttamassa. Seuraava oma muistikuvani oli se, kun ensihoitajat kiinnittävät minuun kaikkia mittareitaan ja koittavat saada minut puhumaan. Ja siitä lähdettiinkin sitten päivystykseen ja siellä muutama tunti odoteltiin tuleeko vielä kohtauksia. Onneksi pääsin silloin aamuyöllä kotiin kun kohtauksia ei enää tullut ja kaikki oli hyvin. Sen jälkeen Keppran rinnalle aloitettiin Lamictal niminen lääke. Sitäkin aamuin illoin.
Viimeisin tajuttomuuskouristuskohtaus oli 15.1.2016. Tällä kertaa tämä sattui aamuyöllä. Olin valvonut lähes koko yön, koska olin vatsataudissa. Ensimmäistä kertaa sain kohtauksen nukkuessani. Olin tippunut sängystä ja samalla tiputtanut vesilasin. Tälläkin kertaa oli onni matkassa, etten iskenyt itseäni lasinsirujen päälle. Itse muistan vain sen, kun olin taas WC:ssä ja avopuolisoni koitti saada minut taas puhumaan. Tämä on ainut kerta, kun kohtaaukseni on ollut todella selkeä altise. Tällä kertaa ei siis lääkitystä lähdetty muuttamaan, joten toivotaan parasta että näillä lääkkeillä selvitään. Kuten täällä puhuinkin, uusien lääkkeiden aloittaminen ahdistaa. Pelkään taas niitä kamalia sivuvaikutuksia.
Olen lukenut vaikka minkälaisia kokemuksia näistä lääkkeistä, joten kertookaa ihmeessä tekin teidän lääkkeistä. Onko osunut kerralla oikeaan vai onko lääkkeitä ja annostuksia jouduttu muuttamaan? Ja hei onko siellä porukkaa, jotka syötte epilepsialääkkeitä muihin sairauksiin? Kertokaa ihmeessä kokemuksianne! 🙂
Kivaa viikonloppua kaikille! 🙂
-Anniina
On varmaan aika pelottava ajatus että kohtaus voi tulla koska vaan ja missä vaan. Toivottavasti oikea lääke löytyy pian. Nuo kokeilut on niin kurjia. Tsemppiä!
Jatkuvaa pelkoa, sitä se on. Mutta toivotaan parasta! 🙂 Hurjasti tsemppiä myös sinulle Maija ja ihanaa viikonloppua! 🙂
Mä sairastuin epilepsiaan ekan kerran 2008, 14 vuotiaana ja sillon söin n3 vuotta apydan nimistä lääkettä, kohtaukset hävisivät ns kokonaan (kouristelua, pyörtyilyä, lukemisenvaikeutta yms) ja ajokorttiin liittyvän eegn jälkeen sanottiin, että ”purkaukset ovat niin pieniä, että ei ole este ajokortin saamiselle ja lääkityksen voi purkaa”.. Viime maaliskuussa, 2015 kävin uudestaan eegssä, sillä olin jo monen monta kuukautta kärsinyt erittäin pahasta väsymyksestä sekä ajatus-ja muistikatkoksista ym.. Äitini sanoi että jo ekan lääkityksen lopettamisen jälkeen niitä oli tullut, mutta erittäin harvoin, joten oletti johtuvan vain huonosta muistista.. Sitten kun oireet alkoivat häiritä elämääni sekä perus arkeani erittäin paljon, patisti äitini minut työterveyslääkärille olettaen, että nyt on taas kyse epilepsiasta.. Sieltä tuli lähete neurologille ja tehtiin EEG.. Ajokielto ja epilepsia, samat lääkkeet käyttöön kun aikaisemmin oli ”auttanut”.. Puoli vuotta taistelin neurologisen kanssa (joka kerta eri lääkäri, en päässyt paikanpäälle vaan selitin oireeni ja kaikki asiat liittyen epilepsiaan uudestaan puhelimessa) soitin melkein joka viikko hoitajalle, etteivät lääkkeet auta vaan oloni vain pahenee ja pahenee.. Annostusta nostettiin joka kerta ja kesällä oloni oli niin kauhea lääkkeiden sivuoireista ja sain enemmän kohtauksia kuin aikaisemmin, joten halusin verikokeisiin katsomaan onko kaikki ok.. Kuten arvasin, lääkeannostus oli ylittynyt, kauhea tärinä, väsymys ja olo, että leijailee jossain omassa maailmassa.. En myöskään pitänyt kavereihini yhteyttä, en jaksanut tehdä arkisia rutiineja yms.. Pääsin viikoksi osastolle testeihin, jolloin selvisi, että todellakaan apydan ei ollut auttanut yhtään, vaan kohtaukset olivat voimistuneet ja yleistyneet, purkauksia tuli helposti jopa 30-60 per päivä, osa kuitenkin sellaisia, etten itse tunnistanut kohtauksiksi, mutta näkyivät käyrällä.. Aloitettiin levetiracetam niminen lääke apydanin rinnalle ja 1kk sairasloma.. Kohtaukset jatkuivat joten levetiracetamin annostusta lisättiin ja apydania laskettiin.. Edelleen kohtauksia.. Nyt rinnalle vielä toi sunkin syömä lamictal ja saikkua 3kk lisää.. Muutin äitini luo, sillä yritettiin karsia mun elämästä kaikki stressi etc mikä kohtauksia aiheuttaa siksi aikaa, että lääkitys on kohdillaan.. Annostuksia säädeltiin ja nosteltiin, apydan purettiin kokonaan.. Nyt ekaa kertaa vuoteen mun ajatukset on selkeitä, jes! Ajatus töihinpaluusta oli mahtava ja lähdin innolla ekaan aamuvuoroon, 4 päivän työputkeen-> kohtauksia pitkin päivää.. Soitto lääkärille; 3kk saikkua TAAS lisää ja vielä pieni lääkenosto.. Nyt oon ollut siis jo 5kk sairaslomalla ja 2kk edessä.. Opiskelemaan en oo päässyt ja välivuosia lukion jälkeen jo 3, sillä en ole pystynyt lukemaan tai kirjoittamaan ilman kohtauksia.. Toivon, että nyt kun lääkitys on kunnossa pääsisin vihdoin kouluun.. Mun kohtauksien muoto on siis nyt vaihtunut siitä nuoruusajan epilepsiasta, eikä kouristeluja tule enää.. Kohtaukset ovat muisti-ja ajatuskatkoksia ja tuntuvat siltä kun olisin humalassa, väsymystä, päänsärkyä yms.. Luultavasti ohimolohkoepilepsiaa, varmoja ei vielä olla.. Takana osasto, monta EEGtä, varjoainekuvaus, magneettikuvaus ja vielä neuropsykologi.. Nyt olis edessä parin päivän päästä MEG, ja tulossa Kuopioon lähete missä kaikki mahdolliset tutkimukset, (myös ne mitkä on tehty aikaisemmin) sekä kuntoutus.. Mun kohtaukset siis provosoituu lukemisesta, kirjoittamisesta, stressistä, väsymyksestä, verensokerin mataluudesta yms..
En varmasti olis päässy tähän tilaan, oikeisiin lääkityksiin sekä kaikkiin mahdollisiin tutkimuksiin ilman mun äitiä, joka vaati mulle hoitoa ylemmältä taholta sen jälkeen, kun kukaan ei uskonut, että lääkkeet ei auta ja olo on todella huono.. Sen takia mut otettiin vastaanotolle ja pääsin sinne osastolle tutkittavaks, siellä sain uuden lääkärin, yhden ja saman lääkärin joka tietää mun tilanteen ja tilan, ei tarvii selitellä uudestaan kaikkea mahdollista, lääkärin joka on taistellu mun eteen ja kuunnellu mua, opastanu ja raivannut tilaa tutkimuksille.. Edelleen mua ketuttaa se ettei mua kuunneltu, kukaan ei ottanu mua tosissaan.. Myös tietenkin ajokortin menetys (mitä alunperinkään mun ei näemmä siis olisi pitänyt saada..) itsenäisen elämän päättyminen äidille muuton jälkeen, sekä tietenkin työpaikan menetys.. Oon siis samassa tilanteessa kun viimeeks alaikäsenä, näin 22 vuotiaana se ei oo kovin helppoa.. Mutta ehkä pian pääsen jatkamaan siitä mihin jäin! Tässä siis vähän mun tarinaa 😀
Erittäin paljon tsemppiä sulle ja hyvää kevättä, kyllä se siitä paranee!:)
Huh mikä tarina sinulla on! Minulla on niiiin paljon samoja ajatuksia. Lähinnä nyt pelottaa tämä jatkuva väsymys ja muistikatkot, että onkohan kaikki vielä ihan kunnossa. Mutta itsekkin olen miettinyt, etten varmasti asuisi yksin enää jos en olisi avopuolisoni kanssa yhdessä. Olisin varmasti itsekkin muuttanut takaisin äidin luo toiseen kaupunkiin. Mutta tämän sairauksen kanssa olen oppinut sen, että pitää vain tehdä kaikki se mikä voi helpottaa elämää epilepsian kanssa. Olen itsekkin pian 22, eikä koulupaikasta ole tosiaan vielä tietoakaan. 😀 Joten kuten jo aikaisemmin sanoin, niin ymmärrän hyvin miltä sinusta tuntuu. Mutta pitää muistaa, että me ollaan vielä niin nuoria, että ehditään kyllä opiskella ja olla töissä ihan varmasti! Toki ymmärrän senkin, että jatkuva sairasloma on varmasti raskasta. 🙁
Toivotan sinulle Mimmi ihan hurjasti tsemppiä ja voimia! Toivottavasti pysyt täällä minun matkassa vielä mukana! 🙂