Taivallusta Herra Fibron kanssa

 

DSCN1506Heippa sairaankauniit ja -komeat, ja muuten vaan kauniit ja komeat! Olen lueskellut blogeja täällä, mahtavia selviytymistaisteluja! Olette paitsi sairaankauniita myös ihan sairaan rohkeita kun kerrotte tarinaanne.

Itse monivaivaisena ajattelin kertoa vaivoistani yksi kerrallaan, ja aloitan tästä vanhimmasta ja ”rakkaimmasta” kanssakulkijastani, fibromyalgiasta jota Eila Pesosen kirjan mukaan nimitän Herra Fibroksi. Yli kymmenen vuotta sitten olin sairaalassa pienessä operaatiossa, jolla olikin kauaskantoiset seuraukset. Sairastuin pahaan sairaalainfektioon ja kärsin niin järkyttävistä kivuista, että luulin että henki lähtee. Jouduin sairaalaan antibioottitiputukseen, ja tulehdus paranikin lääkkeen voimalla. Se jätti kuitenkin jälkeensä kummallisia kipuja ja särkyjä. Oli influenssa-aika, ja olin töissä iltavuorossa. Jäseniä särki niin, että ajattelin, että nyt se tauti sitten iski minuun. Mittailin kuumetta, mutta mitään muita influenssan oireita ei ilmaantunut. Mutta särky oli tullut jäädäkseen.

Fibromyalgia on yleinen mutta ilmeisesti edelleen melko huonosti tunnettu tauti. Se lasketaan reumasairauksiin, ja ennen puhuttiinkin pehmytkudosreumasta. Nykyisin suomenkielinen nimi on kipu-uupumusoireyhtymä. Sairaus on mystinen, se ei näy missään laboratoriokokeissa eikä röntgenkuvissa. Pitkään sitä pidettiinkin luulosairautena, ja taitaapa vieläkin löytyä lääkäreitä jotka eivät sitä pidä sairautena ollenkaan.

Valittelin vaivojani työterveyslääkärille, joka tekikin diagnoosin fibromyalgiasta. Virallisen diagnoosin saamiseksi  tarvittiin kuitenkin fysiatrin tai reumatologin tutkimus. Niinpä sain lähetteen sairaalan fysiatrille, jonka mukaan olen malliesimerkki fibropotilaasta. Diagnoosi tehdään tutkimalla eri puolella kehoa symmetrisesti sijaitsevia kipupisteitä. Jos 18 pisteestä 11 aristaa, voidaan sairautta epäillä. Oireisiin kuuluvat myös laaja-alaiset, symmetriset, sekä ylä- että alavartalossa tuntuvat pitkäaikaiset kivut, lihasjäykkyys, yöunen rikkonaisuus ja lepoa antamattomuus. Minulta löytyi nuo kaikki oireet ja 18 fibropisteestä 17 aristi.

Diagnoosin perusteella hain ja pääsin edesmenneelle Heinolan Reumalle sopeutumisvalmennukseen. Sain vertaistukea, ja pääsin kokeilemaan jopa huippukylmähoitoa. -110 astetta uikkareissa on aikamonen kokemus, ja veikin kivut pitkäksi aikaa. Pelottavan moni ryhmästämme sairasti myös masennusta, joka onkin fibromyalgian liitännäissairaus. Myöhemmin itsekin siihen sairastuin toistuvasti. Jatkuva kipu on erittäin kuluttavaa. Kurssilla saimme myös tietoa sairaudesta. Siellä fibron mekanismia selitettiin välittäjäaineilla. Niitä aineita, mitkä kuljettavat kipusingnaaleita keskushermostoon on liikaa ja taasen niitä reseptoreita, jotka tuovat sitä poispäin, on liian vähän. Näin ollen fibroilija tuntee kipuna sellaisetkin tuntemukset, mitä terve ihminen ei huomaisi lainkaan. Sittemmin on tullut myös uutta tutkimustietoa, joka liittyy elimistön pieniin hermopäätteisiin ja niiden vaurioitumiseen (enempää en osaa tätä asiaa valaista). Mutta ihan fysiologisia muutoksiakin on löydetty, joten vika ei ole pelkästään päässä eli keskushermostossa.

Fibroon eivät tavalliset särkylääkkeet juurikaan vaikuta. Moni saa avun masennuslääkkeistä, joita syödään pienillä annoksilla kipukynnystä nostamaan. Toki sitten jos/kun masennus iskee, niitä lääkkeitä joutuu syömään ihan kunnon annoksia. Moni kokeilee erilaisia vaihtoehtohoitoja. Itse sain jossain vaiheessa apua vyöhyketerapiasta. Jouduin sen kuitenkin lopettamaan, koska sain toistuvia migreenikohtauksi. Hierontaa ja fysikaalista hoitoa en siedä ollenkaan.

Liikuntaa suositellaan lääkkeeksi fibroihmisille. Liikunta on kuitenkin kaksiteräinen miekka. Sitä pitää osata annostella sopivina annoksina, että saisi avun eikä se lisäisi kipuja. Moni saa avun vesijumpasta ja uimisesta. Itselleni eivät uimahallit käy, kostea ilma villiinnyttää säryt. Tanssiliikunta on ollut minun juttuni. Tyttäreni on zumbaohjaaja ja zumba on ollut sopivan lempeää minulle. Infektiokierteen aikana, kun tanssiliikunta oli jäissä, menin ihan totaalisen jumiin varsinkin niska-hartiaseudun lihaksista. Tyttärellä on nyt ollut muita kiireitä, ja zumba on jäänyt vähemmälle. Innostuinkin sitten bailatinosta, jossa olen käynyt kerran viikossa. Tanssiminen on ihanaa ja siinä liikuntaa tulee hauskanpidon sivutuotteena. Kävimme viime vuonna mieheni kanssa myös lavatanssikursseja, mutta sairastelukierre katkaisi senkin harrastuksen. Mukava olisi aloittaa se uudestaan. Koirien kanssa tulee lenkkeiltyä ja liikuttua luonnossa, ja yritän myös kotona tehdä venyttelyjä ja lihaskuntoliikkeitä.

Säiden vaihtelu on myrkkyä kivuille. Oikeastaan on ihan sama mihin suuntaan sää vaihtuu, kylmästä lämpimään tai lämpimästä kylmään, aina särkee. Leposärky on pahinta, itselläni se alkaa kun asetun vaakatasoon. Viime aikoina on ollut myös kiusana ns. motorinen levottomuus. Eli jos tiedätte miltä tuntuu levottomat jalat, niin kuvitelkaa sama vaiva koko vartalossa. Kylmäpakkaus on aina pakastimessa valmiudessa, se tuo hetken helpotuksen särkyyn ja levottomuuteen. Onnekseni on löytynyt myös lääkecombo, joka auttaa nukkumaan vähän paremmin. Unettomuus kun lisää kipuja ja kivut unettomuutta, ja kierre on valmis. Suomen ilmasto nykyisellään on kamala melkein koko ajan, kylmää ja kosteaa keliä riittää. Joskus etelänmatkoilla olen ollut täysin kivuton, ja haaveilenkin, että voisin vielä joskus viettää talvia jossain lämpimässä maassa.

Suomessa fibromyalgian perusteella ei pääse eläkkeelle, toisin kun esim. Ruotsissa. Rinnalle tarvitaan ainakin se masennus, ja helpostihan sen itselleen saakin kun yrittää pysyä työkykyisenä jatkuvien kipujen kanssa. Itse olen nyt saanut lukuisia kyselyitä, kun tuolla fb:n fibroryhmässä kerroin osakuntoutustuestani. Siihen kyllä tarvittiin myös psykiatrin b-todistus ja paljon muita vaivoja. Fibroa ei mainittu kuin sivulauseessa, se kun saattaa joillekin lääkäreille olla punainen vaate joka varmasti aiheuttaa hakemuksen hylkäämisen. Olen kyllä hurjan onnellinen että pääsen tekemään kevennettyä työviikkoa. Ehkä sitten jää voimia tehdä muutakin, nyt kun tahtoo illat ja viikonloput mennä työstä palautuessa eikä oikein mitään jaksa harrastaa.

Minun selviytymiskeinojani ovat pienet arjen ilot. Mökkeily on ykkösjuttu, ja mökkikautta odottelenkin kovasti. Rauha ja kiireettömyys tuovat myös helpotusta kipuun. Ääniyliherkkyyteni tuntuu vaan pahentuvan iän myötä, ja on ihanaa päästä hiljaisuuteen. Mökillä pääsee myös pulahtamaan viileään veteen, mikä helpottaa oloa. Avanto on ihan ykkösjuttu! Nautin luonnossa liikkumisesta, marjastuksesta ja sienestyksestä, ja pieni kamera kulkee mukana taskussa. Räpsin kuvia vaikka en mikään hyvä kuvaaja olekaan. Pidän käsillä tekemisestä, neulomisesta, askartelemisesta ja leipomisesta. Lämpimällä kesäsäällä ja talven kuivalla pakkaskelillä on joskus kivuttomiakin hetkiä. Niiden voimalla taas jaksaa taivaltaa eteenpäin.