Endometrioosiviikko

Tänään maanantaina 14.3 alkoi kansainvälinen endometrioosiviikko ja sen aikana on vaikka mitä tapahtumaa ja somekampanjaa. Oma osallistuminen tähän on lähinnä ollut instagram-kuvan lataaminen, facebookin profiilikuvan keltainen nauha ja tämän blogin päivittäminen. Ehkä lauantaina mennään kaverin kanssa vielä Million woman marchiin Helsinkiin. Mutta mielestäni on hienoa, että tälle sairaudelle on omistettu ihan kokonainen viikko, jonka aikana tietoisuutta tästä sairaudesta koitetaan parantaa ja saada tätä sairastavat naiset kertomaan omista kokemuksistaan.

Tänään on pukeudu keltaiseen -päivä, mutta en omista kuin mustia, harmaita ja valkoisia vaatteita, jonka takia oma pukeutuminen jäi väliin. Illalla on myös Maria Hintikka Live-lähetys, jonne keltaisiin pukeutuneita endometrioosittaria on menossa yleisöksi. Ensi lauantaina on myös ympäri Suomea isompia tapahtumia, joissa esimerkiksi jaetaan vastaantulijoille keltaisia ruusuja ja tietolehtisiä sairaudesta ja lisäksi on myös paljon muuta ohjelmaa. Lisäksi facebookissa on näkynyt paljon jaettuja kuvia muiden endottarien osallistumisesta ja niitä on ollut kiva katsella 🙂

Teemana on ollut nyt älä vaikene -kampanja, koska tästä sairaudesta ei kerrota mediassa tai muuallakaan tarpeeksi. Endometrioosi on mielestäni alidiagnosoitu, aliarvostettu ja vähän kiusallinenkin sairaus, jonka takia tietoisuus siitä on aika vähäistä. En minäkään tiennyt siitä mitään ennen omia oireitani. Minä olen oman sairauteni kanssa aika avoin, en nosta sitä mitenkään jalustalle, mutta jos joku kysyy tai asia tulee puheeksi, niin kyllä kerron tästä niin paljon kuin toinen jaksaa vaan kuunnella. Taas oli meidän facebookryhmässä keskustelua aiheesta, että miksei tästä vain puhuta vaikka päivällispöydässä. Monet pelkäsivät leimautumista, negatiivisia kommentteja ja sitä, että muut luulevat, että avoimuus tästä sairaudesta on pelkkää huomion hakemista. Minulla on ollut paljon samoja tuntemuksia. Välillä pelkäsin, että muut luulevat minun hakevan vain sääliä, kun vaikka kirjoittelen tätä blogia jne, mutta haluan vain saada ymmärrystä niille, jotka tätä sairastavat ja antaa myös vertaistukea. Minä eikä kukaan muu voi tälle sairaudelle mitään, joten miksi muiden pitäisi meitä siitä syyttää. Monet olivat saaneet endometrioosista negatiivisia kommentteja ja suoranaista vittuilua, minä en onneksi ole sitä kokenut. Monet tutut ja kaverit ovat sanoneet, että ovat lukeneet blogiani, ja ovat olleet pahoillaan minun puolesta. He eivät kuulemma ole voineet edes kuvitellakaan, minkälaisten vaivojen kanssa olen joutunut elämään. Nämä kommentit tuovat jollain tapaa lohtua, koska niistä huomaa, että vaikka ihminen itse ei kärsisi samasta, voi se silti tarjota tukea ja ymmärrystä toiselle.

lö
Me annamme tälle sairaudelle kasvot

Minulle tämä endometrioosiviikko on alkanut jotenkin todella raskaasti. Koko ajan tulee vastaan jostain kuvia ja päivityksiä siitä ja se pistää miettimään omaa sairautta ja oloa aika paljon. Tämä alkaa olla henkisesti jo aika raskasta, varsinkin kun olotilani huononee koko ajan, enkä oikein jaksa tai pysty tehdä mitään. Olen muutenkin ottanut diagnoosini ehkä vähän liiankin raskaasti ja tuntuu, että mieli on vain synkempi koko ajan. Sain leikkausajan onneksi huhtikuun viimeiselle viikolle, jota tässä on kärsimättömästi jo odoteltu. Haluaisin vain sinne asti makaa sängyssä ja odottaa parannusta, mutta on tässä jotain tehtävä kuitenkin. Olen kuitenkin oppinut sen, että oma terveys menee kaiken muun edelle. Otan itselleni kaiken tarvitsemani ajan ja jos se verottaa jotain muuta pois, ei se enää haittaa niin paljoa.

Minä toivotan jokaiselle hyvää alkanutta endometrioosiviikkoa ja päivitelkäähän kaikki someen juttuja tähän liittyen. Ehkäpä pikku hiljaa tietoisuus tästä kasvaa ja ainakin tänä vuonna on ollut jonkin verran juttua radiossa, lehdissä ja televisiossa. Hienoa, että tämä otetaan tosissaan

JLUIÄ''

7 kommenttia

  1. Sonja R. sanoo:

    Kovasti tsemppiä kanssasisar Maasta se pienikin ponnistaa! Musta on niin upeaa, et on rohkeita mimmei puhumaan tästä mein sairaudesta ja jokainen omalla tavallaan. Ehkä näemme kävelyllä lauantaina ps. Ihana tuo kollaasi!

    • Sonja R. sanoo:

      Hitsit. Ei näy hymiöt eikä syrämet täsä. Mut nyt ehkä 🙂 🙂 <3

    • Heidi sanoo:

      Kiitos, samoin sulle! Joo ei hirveen monet kerro välttämättä kaikista asioistaan julkisesti, mutta mä olen aina ollut sitä mieltä, että kaikki mun ”virheeni” ovat myös osa mua, joten miksi sitä peittelemään 🙂 Tullaan ehkä paikalle lauantaina kaverin kanssa, vielä ei ole varmaa.

  2. Siiri Korkatti sanoo:

    Mä olen 16 vuotias ja oottelen kanssa leikkausta. Mä oon kyllä kertonu aikas avoimesti kaikille tästä sairaudesta mutta itseäni pelottaa kun ei oo koskaan muuten ollut mitään vaivaa ei edes ranne oo murtunu.

    • Heidi sanoo:

      Paljon tsemppiä sulle, näin nuorena tästä kärsiminen ei ole mitenkään helppoa. Onko sulle varattu jo leikkausaika? Pelko kuuluu asiaan, sen avulla itsestä osataan pitää huolta. Jos kuitenkin alkaa pelottaa liikaa, juttele jonkun kanssa ja ota tukijoukot mukaan, ei tästä yksin selviä. Mä ainakin kirjoitan omasta leikkauskokemuksestani tänne blogiin, joten jos se on ennen sun leikkausta, niin lue se ihmeessä. Mäkin olen lukenut paljon muiden kokemuksia ja saanut sitä kautta voimaa ja itsevarmuutta tulevaan.

  3. Anne sanoo:

    Kivut alkoi saman tien kun aloin syömään 2007-2008 vuonna e-pillereitä,siitä seurasi monta lääkäri reissua,verikokeita yms. Silloisen paikkakuntani lääkäri sanoi miulle kirkkain silmin ’hyvin epätodennäköistä että nuin nuorella olisi endometrioosi’
    Sain kuitenkin lähetteen PKKS:lle Joensuuhun ja siellä sit pääsin leikkausjonoon. Vuonna 2011 miut sit leikattiin ja pesäkkeet poltettiin mutta joitakin jäi kun ovat hankalassa paikassa ettei niitä voi poistaa.
    Nyt siitä on kulunut 5vuotta ja pystyn elämään normaalia elämää, menkat on minimoitu ehkäsylaastarin avulla kun muut ei toimi tai jostain syystä sovi miulle. (Olen kokeillut keltahormooneja,kierukkaa yms muita mitä nyt on voineet lääkärit kokeilla. )
    Sairastan silti endoa vaikkei joka päiväisiä kipuja olekkaan ja siinä mielessä olen onnekas, joskus niitä yöllisiä kipuja tulee mutta ei niin pahoina mitä ennen leikkausta.
    Silloin tuntu että joku ois puukolla pistellyt alamahaan monta kertaa.
    Mutta tässä suppeasti miun tarinani.

    • Heidi sanoo:

      Hienoa, että muutkin jakavat tarinoitansa. Mullakin tuntui alussa siltä, ettei minun vaivoja oteta vakavasti, koska olin niin nuori. Onneksi sitten pääsin vihdoin itsekin leikkausjonoon. Mä käytän tällä hetkellä ehkäisyrengasta, mutta se menee ehkä vaihtoon leikkauksen jälkeen. Haluisin alkaa käyttämään keltarauhashormonia, koska sehän on tarkoitettu endometrioosin hoitoon, mutta en sitten tiedä..
      Mutta kiva, että joillain on leikkaus ja hormonihoidot auttanut kipuihin! Hirveän monesti kuulee, että leikkaus ei auttanut mitään tai jopa pahensi kipuja, ja toivon, ettei niin käy minulle tai kellekään muulle 🙂

Kommentointi on suljettu.