Minun tarinani

Moi kaikki!

Olen yksi #sairaankaunis bloggaajista, ja näin ensimmäiseen postaukseen on varmaan luonnollisinta kertoa oma tarinani ja lisäksi haluan kertoa vähän siitä, mikä endometrioosi on.

Olen 19-vuotias liiketalouden opiskelija Kouvolasta. Tänne muuujtin vuoden 2016 alussa asumaan yksikseni. Poikaystävä jäi kotipaikkakunnalleni Nastolaan, joten kaukosuhteessa elellään. Vapaa-aikanani elän melkein tavallista opiskelijaelämää; käyn salilla, katson paljon elokuvia ja sarjoja, vietän viikonloppuisin aikaa poikaystäväni, ystävieni ja perheeni kanssa, juhlin ja nautin parhaani mukaan elämästäni. Elämääni kuitenkin varjostaa todella ärsyttävä ja vaikea sairaus, endometrioosi.

Monille endometrioosi on sairautena todella tuntematon. Endometrioosi on kohdun limakalvon pesäkesirottumatauti. Siinä kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa sellaisissa paikoissa, missä niiden ei pitäisi kasvaa. Tämä luo paljon kiusallisia ja kivuliaita oireita endopotilaille, jotka vaikeuttavat todella paljon normaalia elämää. Endopesäkkeiden sijainti määrittää sitä, minkälaisia oireet ovat, mutta yleisesti ottaen monilla on todella kivuliaat kuukautiset, kroonista kipua melkein kaikkialla kehossa, vatsa ei toimi kunnolla ja endo aiheuttaa myös lapsettomuutta. Tämä lista voisi kuitenkin jatkua vaikka kuinka pitkälle. Endometrioosiin ei ole parantavaa hoitoa, oireita voidaan vain vähän helpottaa särkylääkkeillä ja hormonihoidoilla. Syytä endometrioosin ei tiedetä. Jotain positiivista tässä sairaudessa kuitenkin on; se ei ole hengenvaarallinen. Kuitenkin tosi vittumainen. Lisää taudista voi lukea esimerkiksi endometrioosiyhdistyksen sivuilta.

Oma tarinani alkoi ”virallisesti” 2013, jolloin huomasin, että kuukautiseni olivat todella kivuliaat ja niiden aikana ei pystynyt tekemään mitään, muuta kuin odottaa itkien kivun loppumista. Muuna aikana kuusta minulla oli paljon mahakipuja, vatsa ei toiminut, vuodin verta milloin sattui ja seksi sattui välillä aivan järjettömästi. Silloin aloin etsimään oireilleni syytä, koska silloin nuorelle tytölle lääkärille meno tällaisten vaivojen takia oli kiusallista. Netissä törmäsin koko ajan artikkeleihin endometrioosista ja minulla oli todella paljon siihen kuuluvia oireita. Soitin gynekologilleni ja varasin ajan kertoen murheeni endometrioosista. Tällöin käytin e-pillereitä. Vastaanotolla lääkäri vaihtoi heti e-pillerit pois ehkäisyrenkaaseen, Nuvaringiin. Minut ultrattiin, mutta mitään hälyttävää ei näkynyt. Tehtiin myös papa-kokeet ja muut perustutkimukset, mutta oireilleni ei löytynyt mitään syytä. Piti vain odottaa, jos Nuvaring toisi helpotusta elämään.

Ja niin se toikin, hetkeksi. Osa kivuista helpotti ja muut oireet menivät suurimmaksi osaksi pois. Kivuliaat kuukautiset kuitenkin jäivät. Vuonna 2015 oireeni kuitenkin tulivat takaisin pahempina kuin koskaan. Seksin aikana vuodin usein verta todella paljon, maha ei toiminut enää ollenkaan, menkkojen aikana elämä oli yhtä tuskaa, jonka takia päätin jättää ne aina väliin, sain usein kipukohtauksia varsinkin yöllä, joiden aikana suihku ja kipulääkkeet olivat ainoa helpotus. Tämän takia päätin hakea kunnollista apua itselleni, ei kenenkään kuulu kestää tällaisia kipuja. Sen takia otin yhteyttä Minna Kaukoon, jota suositeltiin paljon endon hoidossa. Hän otti minut vakavasti ja pystyin avoimesti kertomaan oireistani. Hän tutki minut ja epäili syvää endometrioosia. Hän laittoi lähetteen Päijät-Hämeen Keskussairaalan naistentautien poliklinikalle, josta sainkin ajan 25.1.2016.

Silloin sain diagnoosini; N80.3, lantion vatsakalvon endometrioosi. Uutinen toi helpotuksen, mutta samalla paljon huolia. Minä olen oikeasti sairas. Lääkäri sanoi, että endometrioosini on syvällä lantion vatsakalvossa, joten pesäkkeet eivät näy ultraäänessä ja ne ovat pieniä, ja sitä kautta vaikea leikata pois. Samalla tutkimuksella kohdustani löytyi pieni hyvänlaatuinen myooma. Tuona päivänä pääsin vihdoin leikkausjonoon laparoskopiaan, eli mahan tähystykseen. Silloin saan lopullisen diagnoosini siitä, mihin kaikialle endometrioosini on levinnyt.

Tällä hetkellä elämäni on sinänsä ihan hyvää, vaikka endometrioosi on pahempi kuin koskaan. Koulusta on paljon poissaoloja, koska en vain pääse paikalle. Mahaan ja munasarjoihin sattuu melkein koko ajan ja yölliset kipukohtaukset ovat jo liiankin tuttuja. Joka päivä tunnen olevani vähemmän nainen, koska en toimi samalla tavalla kuin muut. Joka aamu odotan, että postiluukusta kolahtaisi lappu, jossa minulle on varattu leikkausaika. Eihän sekään mikään lopullinen hoitokeino ole, mutta toivon sen tuovan edes vähän helpotusta tähän tuskaan.

Postauksesta tuli aika pitkä, mutta endometrioosi on sellainen sairaus, mistä on paljon kerrottavaa ja sanottavaa. Olen facebookissa endometrioosittaret -ryhmässä ja joka päivä luen sieltä toistaan hirveämpiä tarinoita tästä sairaudesta. Se olikin yksi syy, miksi halusin tähän blogimaailmaan mukaan; tuoda vertaistukea kaikille ihanille endosiskoille

kjllll
Kuva lainattu Pinterestistä

7 kommenttia

  1. Apua saanut sanoo:

    Moi, Itse sain avun homeopatiasta! Länsimainen lääketiede ei osaa auttaa. Suosittelen käymään homeopaatin luona niin voit myös saada avun.

    • ai-että-endo sanoo:

      Moikka,

      ihan noin uteliaisuudesta – voisitko avata tilannettasi hiukan? Oletko ollut leikkauksessa, oletko jatkuvassa hormonihoidossa ja millaiset oireesi olivat ennen ja jälkeen homeopatian? Oletko käynyt homeopaattilääkärillä vai jollakulla muulla? Mitä lääkeaineita sinulle määrättiin ja millä perustein? 🙂

      Itsekin olen tässä tyrnikapseleita aloittelemassa syömään (jos laskisivat kehon matalaa tulehdustilaa), mutta olisi kiinnostava kuulla lisää myös muiden kokemuksista eri hoidoista. Nuvaring on itselläni kuitenkin käytössä jatkuvasti

  2. ai-että-endo sanoo:

    Moi! 26v helsinkiläinen täällä.

    Koska endo vaikuttaa noin paljon elämään, niin olethan soittanut sairaalaan ja kertonut, kuinka vaikeaa arki on? Jonossa voi päästä hiukan nopeammin eteenpäin (ainakin Helsingissä) ihan vain sillä, että uskaltaa ja jaksaa toitottaa sitä, että ei pysty toimimaan normaalisti kivun vuoksi. Endo-kivun kanssa ei kannata olla ns. ”kiltti”, vaan ihan oikeasti vaatia sitä hoitoa. Kyllä ne osaavat sairaalassa priorisoida ihmisiä, mutta heidän täytyy tietää, kuinka paha tilanteesi on.

    Itselläni leikattiin isot endometrioomat munasarjoista vuosi sitten keväällä ja (lol) leikkauksen jälkeen kivut ovat astuneet melkein jokapäiväisesti elämään, kun ennen leikkausta ei niitä juurikaan ollut. Aika ironista, mutta minkäs teet. Jono oli sellainen 6kk, sain peruutuspaikan 3kk jälkeen, mutta ystäväni, jolla endo aiheutti yhtäkkisesti todella kivuliaan endometriooman pääsi 2vk jonotuksella leikkaukseen. Kun et ole aiemmin endoleikkauksessa käynyt, niin kannattaa varautua siihen, että kaikkea ei yhdessä leikkauksessa voida tehdä – omassani lähinnä poistettiin endometrioomat, ja irroitettiin yhteen liimautuneet osat, mutta kasvustoa itsessään ei poistettu, kuten ei myöskään palleassa olevaa endopesäkettä. Ultrassahan näkyy oikeastaan vain endometrioomat, ja loppu tulee enemmän tai vähemmän yllätyksenä leikkauksessa, jolloin et itse ole hereillä tekemässä päätöksiä. Vaativammat leikkaukset voivat usein vaatia useamman spesialistin paikallaolon, esim. vatsakirurgin jos on paljon vatsaoireita. Itselläni tuli hiukan yllätyksenä, että kirurgini vain jätti kasvustoa paikalleen, mutta toisaalta oireeni eivät kovin suuret olleet, lukuunottamatta endometrioomia. Jos mahdollista, niin yritä varmistaa, että kirurgisi on gynekologiaan erikoistunut.

    Vielä tuohon ”en tunne itseäni naiseksi” liittyen – anna itsellesi aikaa. Olihan mullakin endoa epäilty jo useamman vuotta ennen kuin pääsin leikkaukseen, mutta vasta sen jälkeen tauti jotenkin konkretisoitui. Sen jälkeen on aika paljonkin tullut mietittyä omaa suhdetta kehoon ja naiseuteen, erityisesti kun endo kuitenkin on lapsettomuuden aiheuttaja. Nyt tosiaan vuosi leikkauksen jälkeen olen oikeastaan sinut kehoni kanssa, mutta aikaa ja rauhallista itsetutkiskelua se kyllä vaati.

    Mutta summa summarum, jos et ole vielä soittanut, niin puhelin käteen ja soita sairaalaan! 🙂 Tsemppiä taudin kanssa, vittumainen, mutta loppujen lopuksi harmiton kun vertaa moneen muuhun 🙂

    • Heidi sanoo:

      Moikka!
      En ole soitellut sairaalaan ja pyytänyt, että pääsisin jonossa eteen päin. Hoitaja sanoi viimeksi, että voin kyllä soittaa, jos tuntuu siltä. Olen kuitenkin odottanut leikkausta vasta alle kuukauden, joten eiköhän se tästä 🙂 Sanoin kyllä, että olen valmis tulemaan päivän varotusajalla.

  3. Mira sanoo:

    Täällä kohta 20 vuotias tyttö päijät-hämeen alueelta kirjottelee!
    Löysin sun blogin ihan sattumalta ja nyt tuntuj että onneks löysin!
    Mulla itellä on vähän samanlainen tarina.. Jouduin loppuvuonna päksiin hirveiden mahakipujen takia ja sitte tähystykseen koska oli varma että mahakivun aiheuttaa umpisuolen tulehus.. Ei ollutkn vaan samalla sitten todettiin endometrioosi. Tieto sairaudesta oli shokki näin suoraan sanottuna.. Kaikki oli perjaatteessa uutta ja ei en vieläkää oo halunnu ihan täysin hyväksyä koko asiaa.. Oon ollu hissuksee ja yrittäny selvitä kipujen kanssa.. Nyt oon oottanu kolmekuukautta aikaaa päksiin että saisin vähän helpotusta kipuu .. Sun kirjotuksen asiota mä tajusin että hei mä en ookkaa yksin tän sairauden kanssa! Tsemppiä sulle❤️❤️

    • Heidi sanoo:

      Moikka,
      Mäkin olen alkuperäinen Päijät-Hämeläinen ja mua hoidetaan myös päksissä, koska en halunnut vaihtaa hoitopaikkaa. Ja meitä on monia, jotka tästä kärsivät. Minustakin tuntui alussa siltä, että olen ihan yksin tämän kanssa, mutta löysin facebookista endometrioosittaret-ryhmän, oletko sen jäsen? Kannattaa liittyä, sieltä saa paljon vertaistukea 🙂 Tsemppiä sullekin jatkoon, toivottavasti saisit kivut aisoihin, sitä mäkin täällä odottelen.

Kommentointi on suljettu.